|
|
|
JORNADA TÈCNICA EN MOTIU DEL DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES A CATALUNYA
A la Unió Europea es considera que hi ha entre 30 i 35 milions d’afectats (dada equivalent a la població conjunta d’Holanda, Bèlgica i Luxemburg). A Espanya s’estima que els afectats superen els 3 milions i a Catalunya les dades reflecteixen més de 400.000 afectats. Aquest escenari és el que dona nom al DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES.
Junts fem pinya
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries de la Fundació Doctor Robert - UAB) organitza una jornada tècnica, que tindrà lloc el divendres, 28 de febrer, de les 9.30h a les 14:00h., a la Sala Teatre del CCCB (Centre de Cultura Contemporània de Barcelona) al carrer Montalegre nº 5, de Barcelona.
L’acte serà presidit per l’Hble. Sr. Boi Ruiz, conseller de salut de la Generalitat de Catalunya i l’Excm. Sr. Salvador Esteve, president de la Diputació de Barcelona i l’acompanyaran en l’acte d’obertura la Il·lma. Sra. Glòria Renom, diputada al Parlament de Catalunya; el Dr. Josep Torrent-Farnell, membre del comitè de medicaments orfes de l'Agència Europea de Medicaments; la Sra. Anna Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FCAMM); i la Sra. Anna Ripoll, delegada a Catalunya de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La ponència inaugural anirà a càrrec del Sr. Yann Le Cam, director d’EURORDIS, Federació Europea de Malalties Rares, seguida del testimoni de tres afectats per una malaltia minoritària.
Al finalitzar la jornada, tindrà lloc el lliurament de reconeixements per l'aportació professional a les Malalties Minoritàries.
RECONEIXEMENTS 7A EDICIÓ DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES A CATALUNYA
Amb motiu de la celebració de la 7a Edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, la Comissió Gestora d’aquesta celebració ha acordat atorgar un reconeixement a la trajectòria professional a favor de les Malalties Minoritàries al Dr. Adolf Pou Serradell i al Dr. Juan-Lluís Vives Currons, per la seva contribució a difondre, conscienciar i afavorir la recerca en aquestes malalties, i a Hospital Sant Joan de Déu, per l’atenció global a l’infant amb pluridiscapacitat i a les seves famílies, així com la recerca i innovació en diferents àrees materno-infantils
BENVIGUDA I PRESENTACIÓ DE LA JORNADA
Hble. Sr. Boi Ruiz, conseller de Salut, Generalitat de Catalunya.
Sr. Salvador Esteve, president de la Diputació de Barcelona.
Dr. Josep Torrent-Farnell, farmacologia Clínica de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau-UAB. Membre del Comitè de medicaments Orfes de la EMA (European Medicines Agency).
Sra. Anna Ripoll, delegada de la Delegació a Catalunya de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Sra. Anna Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM).
Taula Inaugural (1ª part) |
Taula Inaugural (2ª part)
|
TESTIMONIS A TRES VEUS
Sra. Pilar Quer, associació Catalana de les Neurofibromatosis.
Sr. Manuel Cobo, asociación Española de Enfermos de Pompe Glucogenosis.
Sra. Eva Gimenez , presidenta de l'asossiació i mare de Nacho sindrome de DENT, ASDENT.
PRESENTACIÓ INAUGURAL “PATIENTS EMPOWERMEN“
Presentació "Patients Empowerment" per Sr. Yann Le Cam (Conseller delegat de EURORDIS) .
Descarrega la presentació: |
|
SESSIÓ I: EL REPTE DEL CONEIXEMENT I LA RECERCA EN LES MALALTIES MINORITÀRIES
Presenten i moderen la taula rodona:
Sra. Regina Revilla, presidenta de la Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO).
Sr. Francesc Cayuela, membre de l’Asociación de Enfermos de Glucogenosis.
Com gestionem la investigació?
Dr. Lisardo Boscà del "Instituto de Salud Carlos III".
Descarrega la presentació: |
Innovació en la investigació:
Dra. Adela Farré, directora de Comunicacions i Relacions Institucionals del Biocat.
Descarrega la presentació: |
Reptes i avenços des de la investigació clínica.
Dra. Antònia Ribes, cap de Secció d’Errors Congènits del Metabolisme-IBC. Servei de Bioquímica i Genètica Molecular, Hospital Clínic de Barcelona.
Descarrega la presentació: |
|
Com impulsar i ajudar a la investigació.
Sr. Jordi Cruz, president de MPS i HPN a Espanya i membre de la Junta Directiva de FEDER.
Descarrega la presentació: |
SESSIÓ II: EL REPTE DEL CONEIXEMENT I LA RECERCA EN LES MALALTIES MINORITÀRIES
Presenten i moderen la taula rodona:
Dra. Pilar Magrinyà, divisió d’Avaluació de Serveis, Servei Català de la Salut.
Sr. Hilari Flores, president d’ASEM Catalunya.
El grup de treball en Malalties Minoritàries de l’adult.
Dr. Francesc Cardellach, grup de Treball de Malalties Minoritàries de l’adult, Hospital Clínic d Barcelona, Universitat de Barcelona i membre del CIBERER.
Descarrega la presentació: |
Guia Metabòlica: Recerca participativa en Malalties Minoritàries.
Dra. Julia Cutillas. departament de innovació i Gestió del cconeixement, Hospital Sant Joan de Déu.
Descarrega la presentació: |
La família davant la malaltia i el desenvolupament de l’afecta grupal.
Dra. Maria Palacín, departament de Psicologia Social de la Universitat de Barcelona.
|
||
Descarrega la presentació: |
El valor del treball interdisciplinari.
Dra. Angelina Prades, treballadora social de l’Associació Catalana de Malalts de Huntington (ACMAH)
Descarrega la presentació: |
Reportatge per part de Barcelona TV
vídeo barcelona tv from Malalties Minoritàries on Vimeo.
|
...els moments de la jornada
|