Expert Patient and Researcher Summer School edición en español

 

Los pacientes asumen cada vez más funciones para impulsar el desarrollo de medicamentos, la igualdad de acceso a los tratamientos en toda Europa y la garantía de que la información médica es clara, exacta y comprensible. Con el fin de capacitar a investigadores y representantes de pacientes a prepararse para estas funciones y, como parte de su compromiso de empoderar a las personas que viven con enfermedades raras, La Plataforma de Malalties Minoritàries-ICS con la colaboración de EURORDIS lanzó su propio programa de formación para pacientes expertos en 2017 basada en la experiencia formativa de las 10 ediciones del ExPRESS internacional, del que hemos sido coorganizadores desde su inicio.

El programa dota a los pacientes y los investigadores de herramientas para mejorar su comprensión del proceso de regulación de los medicamentos huérfanos para participar en los diferentes comités defendiendo la voz del paciente.

El programa se compone de un pre-training online y una formación presencial de 5 días donde 40 participantes podrán compartir experiencias y consolidar conocimientos de los temas tratados en el pre-training.

La 3ª edición de la escuela Summer School Spanish Edition, coincidiendo con la 12ª edición de la Edición Internacional en Inglés, tendrá lugar del 10 al 14 de junio 2019.

Si tiene preguntas sobre el Summer School Spanish Edition, póngase en contacto con Iolanda Arbiol  plataforma@malaltiesminoritaries.org.

 

1. Cómo presentar candidatura

La 3ª edición del Summer School Spanish Edition tendrá lugar del 10 al 14 de junio del 2019, en Barcelona.

Proceso de solicitud

Una vez la candidatura haya sido aceptada por el Comité Científico, los participantes tendrán acceso a los módulos de pre-training y los webinars agendados los meses previos a la formación presencial. Cada webinar consta de un examen práctico para valorar los conceptos adquiridos.

2. Contenido del programa

Summer School Spanish Edition aborda los siguientes conceptos:

  • Metodología de ensayos clínicos
  • Investigación clínica
  • Consideraciones éticas en el desarrollo de medicamentos
  • Aspectos Regulatorios
  • Terapias avanzadas y acceso al medicamento
  • Marketing Authorisations

3. Por qué Summer School Spanish Edition

Después de observar el resultado de 10 años empoderando a pacientes de toda Europa desde EURORDIS, la Plataforma de Malalties Minoritàries-ICS con la colaboración del Servei Català de la Salut de EURORDIS, CIBERER, AEMPS y el apoyo de FEDER se unen para elaborar el programa ExPRESS 2017 adaptado a las necesidades de las asociaciones Españolas y de Iberoamérica.

Pacientes expertos, investigadores y formadores de organizaciones de pacientes, institutos de investigación y la AEMPS aúnan conocimientos en la creación de este nuevo proyecto formativo Summer School "ExPRESS 2019" (Expert Patients and Researchers Summer School Spanish Edition).

Compartir esta formación creando un espacio de networking entre investigadores y pacientes permite discutir y aprender sobre el desarrollo de medicamentos y a su vez es una experiencia enriquecedora para todos los participantes.

4. Alumnos del Summer School Spanish Edition

La edición internacional del ExPRESS ha formado hasta la fecha más de 400 representantes de pacientes, representando más de 70 patologías y 40 países.

En las ediciones precedentes del Summer School Spanish Edition han sido formados 54 representantes de asociaciones españolas, 13 de Iberoamérica y 11 investigadores.

Los participantes reconocen la necesidad de que las organizaciones de pacientes colaboren conjuntamente y en red entre ellas, creando sinergias en beneficio de todos los interlocutores. La experiencia formativa refuerza el sentido de comunidad de los participantes y aumenta su capacidad individual.

5. Online training

Previo al curso presencial, los alumnos deben realizar la formación de pre-training, que está dividido en cuatro módulos online diseñados para adquirir conocimientos básicos del proceso del desarrollo de medicamentos. Esta formación tiene por objetivo facilitar un mejor aprendizaje del curso presencial.

Los alumnos tendrán acceso a los módulos de pre-training y los webinars agendados los meses previos a la formación presencial. Cada webinar consta de un examen práctico para valorar los conceptos adquiridos.