PonŔncies "Malalties Renals HereditÓries"


Presentacions de les intervicions de la Jornada "Malalties Renals Hereditàries" celebrada el passat 20 de Març de 2017.

DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ

A la primera part de la jornada es realitza un abordatge de temes comuns en cadascuna de les patologies renals hereditàries que en formen part, els medicaments orfes i l’accés a aquests, el diagnòstic, així com la investigació bàsica i clínica i l’important paper de la gestora de cas. La segona part de la jornada, de 15:30 a 18:00 h, es divideix en quatre taules multidiciplinars paral·leles de les diferents malalties renals hereditàries.

Aquesta jornada té per objectiu crear un espai comú entre els diferents professionals de la salut i pacients de diferents patologies renals hereditàries on analitzar les necessitats, projectes de recerca i abordatge en aquestes malalties conjuntament amb els afectats i les seves famílies, esperant que fruit d’aquesta jornada amb interacció entre professionals i pacients poder continuar millorant l’atenció, i la qualitat de vida de les persones que viuen amb aquest conjunt de patologies.

 

 MESA DE INVESTIGACIÓN


¿CUÁLES Y POR QUÉ?

Dra. Roser Torra, responsable Enfermedades Renales Hereditarias, Fundació Puigvert.

     

 

DIAGNÓSTICO

Dr. Guillem Pintos, Coordinador para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, Hospital Germans Trias i Pujol.

     

 
Dra. Elisabet Ars, Responsable del Laboratorios de Biología Molecular, Fundació Puigvert.

     



INVESTIGACIÓN BÁSICA

Dra. Anna Meseguer, Instituto de Investigación Vall d'Hebron (VHIR). Investigación en Síndrome de Dent.

     

 

INVESTIGACIÓN CLÍNICA IMPULSADA POR LOS PACIENTES

Sra. Yolanda Palomo, Presidenta de la Asocación Nacional de Esclerosis Tuberosa.
Sra. Eva Giménez,
Presidenta Asociación Española Síndrome de Dent (ASDENT).

     

 

EL PAPEL DE LA ENFERMERA GESTORA DE CASOS EN LAS ENFERMEDADES RENALES HEREDITARIAS

Enferm. Anna Matamala, Enfermera gestora de casos, Fundació Puigvert.

     

 

 

 MESA MULTIDISCIPLINAR