Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora d’aquesta diada organitza la seva 16a edició el dimarts 28 de febrer, de 9.30 h a 15.00 h a La Pedrera – Casa Milà ( Pg. de Gràcia, 92, 08008 Barcelona).

El lema escollit des d’Europa per a aquesta 16a edició és "Everyone deserves equitable opportunities and acces to health care", en el qual es posa l'accent en el fet que tothom mereix oportunitats equitatives i accés a l’atenció sanitària. A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya”, posem en valor la necessitat de fer accions formatives i divulgatives per tal d’afavorir una societat més inclusiva i empàtica, i de dotar d’eines a les persones afectades i el seu entorn, de cara que estiguin informades i participin cada cop més en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments.

Aquesta Jornada divulgativa uneix les veus d’afectats i afectades,  professionals de la salut, recercadores i recercadors, i representants institucionals, per tal d’informar sobre les malalties minoritàries i donar-ne visibilitat.

QUIN ÉS L’OBJECTIU DE LA JORNADA?

Augmentar l’equitat per a les persones que viuen una malaltia minoritària i les seves famílies. El Dia Mundial és una oportunitat per conscienciar a la societat que les persones que viuen amb una malaltia minoritària arreu del món pateixen una desigualtat d’accés al diagnòstic, al tractament, a l’atenció i a les oportunitats socials”, segons recull el Rare Diseases Day.

Junts Fem Pinya – Estructura de la jornada

La Jornada arrenca amb una taula inaugural, seguida dels testimonis a tres veus que, un any més, ens traslladaran les dificultats i les necessitats del dia a dia de les persones que viuen afectades per una malaltia minoritària i les seves famílies.

La primera sessió està dedicada a l’equitat a l’accés als tractaments d’alta complexitat. Es debatrà sobre els processos d’accés als tractaments d’alta complexitat.

La segona sessió està dedicada a l’equitat a les diferents etapes de la vida. Es donarà una visió des de les necessitats d’un infant amb una malaltia minoritària en temes d’educació, benestar i salut. La transició de pediatria a adult i les necessitats en aquestes tres àrees en edat adulta.

En finalitzar la jornada, es lliuraran els reconeixements que la Comissió Gestora del Dia Mundial atorga als i les professionals que destaquen per la seva trajectòria i compromís professional en favor de les malalties minoritàries.

Us agraïm que compartiu aquesta informació amb aquelles persones que els pugui ser d’interès.

 




     RECEPCIÓ DELS ASSISTENTS I LLIURAMENT DEL MATERIAL
Conductors de la Jornada:
Sr. Albert Noel

 

    BENVINGUDA I PRESENTACIÓ DE LA JORNADA

Dra. Carme Bertral, secretària d’Atenció Sanitària i Participació del departament de Salut.

Dra. Susan Webb, presidenta de la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries (CAMM), responsable d’adults d’Endo-ERN, subdirectora científica de CIBERER.

Sra. Cristina Montané, vocal del Plenari i la Permanent del Consell Consultiu de Pacients, i Patient Advocate de l’ACAF.

Sra. Iolanda Arbiol, directora de la Plataforma Malalties Minoritàries de l’Institut Català de la Salut.

    TESTIMONI A QUATRE VEUS

Sr. Joan Carles Castillo, testimoni Retinoblastoma. Membre de la Fundació La Nineta delsUlls i del comitè organitzador del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya.

Sr. Quim Llisorgas, testimoni de Sindrome de Joubert. Actor de la sèrie Com si fos ahir.

Srta. Ariadna López, testimoni d’Ictiosis Arlequín. Membre de l’associació Ictiosis. 

Srta. Esther Martínez, presidenta de l'associació progeria Alexandra Peraut

   PONÈNCIA INAUGURAL: NECESSITATS DETECTADES A CATALUNYA I RECOMANACIONS EUROPEES

Dra. Núria Codern, Àrea Q. Avaluació i Recerca Qualitativa. Grup de recerca en Diagnòstics i Intervencions Complexes en Salut des de pació i la Cura (OCCARE). Escola Universitària d’Infermeria i Teràpia Ocupacional de Terrassa (EUIT), UAB.

Sr. Antoni Montserrat, actiu sènior de la Public Health for the European Commission, i membre del National Plan for Rare Diseases de Luxemburg.

 SESSIÓ I: EQUITAT A L’ACCéS ALS TRACTAMENTS D’ALTA COMPLEXITAT

Presenten i moderen la taula:
Sra. Marta Morató, testimoni Lupus i Distonia progressiva multifocal. Membre de la Lliga Reumatològica, FELUPUS i del comitè organitzador del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya.
Sr. Antonio Cabrera, president d’HIPOFAM delegat de FEDER Catalunya i membre del Comitè Organitzador del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya.
Dra. Caridad Pontes, gerent de l’àrea del medicament del Servei Català de la Salut, CatSalut.
Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de malalties de la Motoneurona del servei de neurologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge.
Dr. Màrius Morlans, vicepresident del Comitè de Bioètica de Catalunya.

  SESSIÓ II: L’EQUITAT A LES DIFERENTS ETAPES DE LA VIDA

Presenten i moderen la taula:
Sra. Ana Mendoza, presidenta MPS-lisosomales i membre del Comitè Organitzador del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya.
Sra. Andrea Falip, treballadora social ASEM Catalunya i membre del Comitè Organitzador del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya.
Sra. Aina Plaza, directora general de planificació i recerca en salut, Departament de Salut.
Sra. Laia Asso, directora general d’educació inclusiva, Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya.
Dra. Esther Limón, coordinadora docent de l’EAP Ronda Prim ICS, membre del grup ATDOM, tresorera de la CAMFiC, membre del grup de cures pal·liatives de la semFYC i professora associada de la Facultat de Medicina de la UAB.
Dra. Begoña Roman, presidenta del Comitè d’Ètica de Serveis Socials a Catalunya, Vocal del Comitè de Bioètica de Catalunya.

  RECONEIXEMENTS 16a EDICIÓ DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES A CATALUNYA

Dra. Pilar Magrinyà i Rull, Llicenciada en medicina i cirurgia per la UAB, màster en salut pública per la UAM, formació en Control de Qualitat Assistencial a l’hospital de la Sta. Creu i St. Pau i especialització en Salut Pública i Administració de Salut.

Dr. Màrius Morlans Molina, Llicenciat en la Facultat de Medicina la UB, especialista en Medicina Interna (1979) i Nefrologia (1982) per la UAB. Metge adjunt del Servei de Nefrologia de l’hospital Vall d’Hebron (1978-2012), en el que va ocupar la Direcció Assistencial en el període 2000-2006.

Sr. Antoni Montserrat Moliner, Economista i politòleg científic amb un MBA Essentials de la London School of Economics and Political Science i en innovació i lideratge de la Solvay Brussels School on Management. Ha estat responsable de les polítiques sobre malalties minoritàries i càncer a la Direcció de Salut Pública de la Comissió Europea del 2004 al 2017. 

Dr. Josep Torrent Farnell, Doctor en Medicina i Cirurgia i llicenciat en Farmàcia, especialitzat en Medicina Interna i en Farmacologia Clínica. És professor titular del Departament de Farmacologia Clínica i Terapèutica de la Universitat Autònoma de Barcelona des del 2019 i també el president del Comitè Científic Extern del CIBER Enfermedades Raras des del 2009. Ha estat director de l’Àrea del Medicament del CatSalut (2016-2019), el primer president electe del Comitè de Medicaments Orfes (2000-2007) i membre del Comitè d’Assessoria Científica de l’Agència Europea (2000-2016)

  CLOENDA I ACTE DE LLIURAMENT DE RECONEIXEMENTS

Hble.  Sr.  Manel Balcells, conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya.
Hble.  Sra.  Alba Vergés, vicepresidenta primera del Parlament de Catalunya.

  ACTUACIÓ CLOENDA

Srta. Clara Olóndriz, cantautora.