|
JORNADA TÈCNICA EN MOTIU DEL DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITARIES A CATALUNYA
A la Unió Europea es considera que hi ha entre 30 i 35 milions d’afectats (dada equivalent a la població conjunta d’Holanda, Bèlgica i Luxemburg). A Espanya s’estima que els afectats superen els 3 milions i a Catalunya les dades reflecteixen més de 400.000 afectats. Aquest escenari és el que dóna nom al DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES.
Junts fem pinya
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents, FEDER delegació Catalunya i la Fundació Doctor Robert - UAB) ha organitzat una jornada tècnica, que tindrà lloc el dijous, 28 de febrer, de les 9.30h a les 14:00h., a la Sala Auditori del CCCB (Centre de Cultura Contemporània de Barcelona) al carrer Montalegre nº 5, de Barcelona.
L’acte serà presidit per la Dra. Cristina Iniesta, per delegació de l’Alcalde de Barcelona i l’acompanyaran en l’acte d’obertura la Il·lma. Sra. Glòria Renom, diputada al Parlament de Catalunya; el Dr. Josep M. Padrosa, director del Servei Català de la Salut; el Dr. Miquel Vilardell, president de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries a Catalunya del Dpt. de Salut de la Generalitat de Catalunya; el Dr. Josep Torrent-Farnell, membre del comitè de medicaments orfes de l'Agència Europea de Medicaments; la Sra. Anna Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents (FCMPF); i la Sra. Anna Ripoll, delegada a Catalunya de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
L’acte de cloenda serà a càrrec de la Dra. Roser Vallès, directora general d’Ordenació i Regulació Sanitàries del Departament de Salut, qui participarà a l’acte en reconeixement a la trajectòria a favor de les Malalties Minoritàries al doctor Josep Artigas Pallarés, i a la doctora Maria Antònia Vilaseca Buscà, per la seva contribució a difondre, conscienciar i afavorir la recerca en aquestes malalties, i a Nexe Fundació per l’atenció global a l’infant amb pluridiscapacitat i a les seves famílies.
DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ
RECONEIXEMENTS 6A EDICIÓ DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES A CATALUNYA
Amb motiu de la celebració de la 6ena Edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, la Comissió Gestora d’aquesta celebració ha acordat atorgar un reconeixement a latrajectòria professional a favor de les Malalties Minoritàries a la Dra. Vilaseca, Dr. Artigas, per la seva contribució a difondre, conscienciar i afavorir la recerca en aquestes malalties, i a Nexe Fundació per l’atenció global a l’infant amb pluridiscapacitat i a les seves famílies.
DRA. MARIA ANTONIA VILASECA BUSCÀ |
||
DR. JOSEP ARTIGAS PALLARÈS
|
||
NEXE FUNDACIÓ |
BENVIGUDA I PRESENTACIÓ DE LA JORNADA
Dra. Cristina Iniesta, delegada de Salut. Ajuntament de Barcelona.
Dr. Josep Maria Padrosa, director del CatSalut Generalitat de Catalunya.
Dr. Miquel Vilardell, president del Comissió Assessora de Malalties Minoritàries a Catalunya. Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.
Dr. Josep Torrent-Farnell, director General de la Fundació Doctor Robert. Membre del Comitè de medicaments Orfes de la EMA (European Medicines Agency).
Sra. Anna Ripoll, delegada de la Delegació a Catalunya de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Sra. Anna Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents (FCMPF).
SESSIÓ I: NOUS HORITZONS DE RECERCA EN LES MALALTIES MINORITÀRIES.
Presenten i moderen la taula rodona:
Sra. Montserrat Vendrell, directora de BIOCAT i presidenta del Consell Europeu de Bioregions.
Sr. Jordi Cruz, president de HPN a Espanya i Membre de la Junta Directiva de FEDER.
Avenços en les cèl·lules mares pluriputents.
Sra. Anna Veiga, directora del Banc de Línees Cel·lulars.
Avenços en epigenètica: un camí de futur.
Dr. Manuel Esteller, director de Projectes Estratègics de l’IDIBELL.
Avenços en el Diagnòstic i tractament de l’oncologia de baixa prevalença.
Dr. Joan Carles, cap del programa de tumors Genitourinaris, del SNC i Sarcoma de Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO).
La visió dels afectats.
Sra. Lula Vila, presidenta de l’Associació Catalana de PKU-ATM.
Avenços en el Diagnòstic i tractament de l’oncologia de baixa prevalença.
Dr. Joan Carles, cap del programa de tumors Genitourinaris, del SNC i Sarcoma de Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO).
|
Avenços en el Diagnòstic i tractament de l’oncologia de baixa prevalença |
SESSIÓ II: POLÍTIQUES SANITÀRIES EN MALALTIES MINORITÀRIES A CATALUNYA.
Presenten i moderen la taula rodona:
Dr. Alex Guarga, gerent de Planificació, Compra i Avaluació de Serveis Assistencials del Servei Català de la Salut i director Planificació, Compra i Avaluació, regió Sanitària Barcelona, del Servei Català de la Salut.
Sra. Mercè Bellavista, presidenta de l’Associació Catalana Síndrome X-Fràgil.
El valor del treball interdisciplinari.
Dra. Mar Martínez, infermera.
Dra. Elsa Bombin, pedagoga tutora l’aula de Nexe Fundació.
Mapa d’unitats d’expertesa Clínica en les Malalties Minoritàries a Catalunya.
Dra. Pilar Magrinyà, divisió d’Avaluació de Serveis, Servei Català de la Salut.
|
El Mapa de les unitats d'expertesa CIínica en les Malalties Minoritàries a Catalunya |
Hospital que lidera la Xarxa.
Dra. Josefa Rivera, directora Servei de Medicina Pediàtrica de l’Hospital Parc Taulí.
|
Hospital que lidera la Xarxa |
Unitat col·laborativa funcional de Sant Joan de Déu i Vall d’Hebron a l’atenció a les MM.
Dra. Mireia del Toro, servei de Neuropediatria de l’Hospital Universitari de Vall d’Hebron.
Dra. Àngels García-Cazorla, servei de Neurologia de l’Hospital Sant Joan de Déu.
|
Unitat col·laboradora funcional Hospital Sant Joan de Déu - Hospital Vall d'Hebron a l'atenció a les MM |
CLOENDA I ACTE DE LLIURAMENT DE RECONEIXEMENTS
A càrrec de:
Dra. Roser Vallès, Directora general d’Ordenació i Regulació Sanitàries del Departament de Salut, Generalitat de Catalunya.
Sr. Manuel Armayones, president de l’associació Síndrome de Lowe i Vicepresident de FEDER.
Sra. Maite Bartrolí, membre de l’associació ACAH i secretària de la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents.