Informe de Seguimiento de la Estrategia en ER
Informe de Seguimiento de la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS.
Informe de Seguimiento de la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS.
En motiu del 30è Aniversari de la creació del “Centre d'Atenció Especialitzat per a nens amb pluridiscapacitat, Nexe Fundació organitza el 24 i 25 de gener de 2014, a l'Auditori de l'Edifici Docent de l'Hospital Sant Joan de Déu, unes jornades adreçades a professionals i famílies, que abordaran la temàtica de l'autonomia dels nens i nenes amb grans discapacitats.
Aquest dimecres dia 20 de novembre tindrà lloc a la Sala d'Actes de la Casa del Mar, la IV Jornada de Malalties Minoritàries a Catalunya organitzada per la Federació Catalana de Malalties Minoritàries.
ASEM Catalunya organitza coincidint amb el Dia Nacional de les Persones amb Malalties Neuromusculars, 3a Edició dels Premis "FEM PINYA", el divendres dia 15 de Novembre, al Sat teatre, a les 20 h.
El proper dia 15 de novembre és el “Dia Europeu de la Distonia”, per aquest motiu Aldec organitza a l'Hospital de Sant Pau, una Jornada dedicada a la distonia, on neuròlegs especialistes ens informen dels diferents aspectes de la malaltia...
L’ Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange organitza el VIII Congreso Nacional Síndrome Cornelia de Lange, els dies 1, 2 i 3 de Novembre a l’Edifici Docent de l’Hospital de Sant Joan de Déu, d’Esplugues de Llobregat, Barcelona.
Recull de presentacions del I Congrés Nacional d'anèmies rares i síndromes relacionats celebrat el 20 i 21 de setembre del 2013 a Barcelona.
El dissabte 5 d'octubre es celebra el "IX Congreso Internacional Científico Familiar MPS España 2013” que organitza la Federación de Asociaciones de mucopolisacaridosis y síndromes relacionados amb col·laboració de la Fundació Doctor Robert-UAB.
Presentació 'Medicamentos huérfanos en la Unión Europea' dins del marc de la Jornada de Retinosi Pigmentaria celebrada el Juny del 2.013.
Presentació dins de l'acte de la Nit de recerca celebrat el passat 27 de Setembre del 2.013 a Barcelona.