Jornada dedicada a les Malalties Renals Hereditàries 2017


El passat dia 20 de març, es va celebrar en motiu del Dia Mundial del Ronyó, ens plau convidar-vos a la jornada dedicada a MALALTIES RENALS HEREDITÀRIES, que va tindre lloc , a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de 10:30 a 18:00 hores.

A la primera part de la jornada es farà un abordatge de temes comuns en cadascuna de les patologies renals hereditàries que en formen part, els medicaments orfes i l’accés a aquests, el diagnòstic, així com la investigació bàsica i clínica i l’important paper de la gestora de cas. La segona part de la jornada, de 15:30 a 18:00 h, es dividirà en quatre taules multidiciplinars paral·leles de les diferents malalties renals hereditàries.

Aquesta jornada té per objectiu crear un espai comú entre els diferents professionals de la salut i pacients de diferents patologies renals hereditàries on analitzar les necessitats, projectes de recerca i abordatge en aquestes malalties conjuntament amb els afectats i les seves famílies, esperant que fruit d’aquesta jornada amb interacció entre professionals i pacients poder continuar millorant l’atenció, i la qualitat de vida de les persones que viuen amb aquest conjunt de patologies.



El pasado dia 20 de marzo, se celebró con motivo del Día Mundial del Riñón,  la jornada dedicada a ENFERMEDADES RENALES HEREDITARIAS, que tuvo lugar  en la Sala Francesc Cambó del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de 10:30 a 18:00 horas.

En la primera parte de esta jornada, se abordarán los temas comunes a las diferentes patologías renales hereditarias que forman parte, los medicamentos huérfanos y el acceso a estos, el diagnóstico, la investigación básica y clínica y el papel de la gestora de casos. La segunda parte de la jornada, de 15:30 a 18:00, se dividirá en cuatro mesas multidisciplinares paralelas de las diferentes enfermedades renales hereditarias.

Esta jornada tiene por objetivo crear un espacio común entre los diferentes profesionales de la salud y los pacientes de las diferentes patologías renales hereditarias donde analizar las necesidades, proyectos de investigación y abordaje en estas enfermedades conjuntamente con los afectados y sus familias, esperando que, fruto de esta jornada con interacción entre profesionales y pacientes, poder continuar mejorando la atención y la calidad de vida de las personas que viven con este conjunto de patologías.

Baner Jornada Enfermedades Renales Hereditarias 2017 Recinte Modernista Sant Pau
DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ

 
 MESA INSTITUCIONAL
Dr. Jose Ballarín, Director Servicio de Nefrología, Fundació Puigvert.
Sra. Pilar Magrinyà, Directora general de Planificación en Salud del Departament de Salut.
Dra.  Susan  Webb,  Presidenta  de  la  Comissió  Assessora  de  Malalties  Minoritàries  (CAMM),  departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.
Sra. Iolanda Arbiol, Directora de la Plataforma Malalties Minoritàries.
Sr. Josep Maria Espinalt, Presidente de AELMHU.
Sra. Lourdes Sanz Alonso, Vocal AIRG-E.
Sr. Jordi Cruz, Delegado de FEDER Catalunya.
Sra. Anna Quintero, Presidenta Federació Catalana Malalties Minoritaries (FECAMM).




Aquesta jornada ha estat l’avant-sala de la propera Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) de Malalties Renals de baixa prevalença que es posarà en marxa aquest any, informa la Dra. Susan Webb, presidenta de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM), del Departament de Salut.

Un total de set associacions de pacients i sis hospitals han col·laborat en el desenvolupament d’aquest acte en el que s’han abordat vuit malalties renals hereditàries de baixa prevalença en un seguit de taules multidisciplinars. Aquesta dinàmica ha aconseguit crear un espai on pacients han manifestat les seves necessitats i inquietuds i els professionals han pogut exposar els avenços en aquestes patologies.

 Taula Multidisciplinar dedicada a Von Hippel  Lindau, Esclerosi Tuberosa i Malaltia de Fabry                                Taula multidisciplinar dedicada a la Poliquistosi  Renal Autosòmica Dominant (PQRAD)
 Taula Multidisciplinar dedicada a Von Hippel
Lindau, Esclerosi Tuberosa i Malaltia de Fabry
   Taula multidisciplinar dedicada a la Poliquistosi
Renal Autosòmica Dominant (PQRAD)
     
 Taula multidisciplinar dedicada a la Síndrome  d'Alport, Cistinosis i la Síndrome de Dent    Taula Multidisciplinar dedicada a la Síndrome  Hemolítica Urèmica Atípica (SHUa)
Taula multidisciplinar dedicada a la Síndrome
d'Alport, Cistinosis i la Síndrome de Dent
  Taula Multidisciplinar dedicada a la Síndrome
Hemolítica Urèmica Atípica (SHUa)

 

L’acte s’emmarca dins del mes del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries que, sota el lema Fem Pinya, Fem Recerca, vol emfatitzar el paper fonamental que té la investigació bàsica i clínica per un millor coneixement i tractament d’aquestes malalties de baixa prevalença.

El comitè organitzatiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, representat per la Sra. Iolanda Arbiol, va fer entrega del reconeixement de les MM a la Dra. Pilar Magrinyà, directora general de Planificació en Salut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

Reconeixement Dra. Pilar Magrinyà

 Dra. Pilar Magrinyà rebent el reconeixement de la mà de la Sra. Iolanda Arbiol i la Sra. Eva Giménez


 

 


 

 MESA DE INVESTIGACIÓN


¿CUÁLES Y POR QUÉ?

Dra. Roser Torra, responsable Enfermedades Renales Hereditarias, Fundació Puigvert.

     

 

DIAGNÓSTICO

Dr. Guillem Pintos, Coordinador para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, Hospital Germans Trias i Pujol.

     

 
Dra. Elisabet Ars, Responsable del Laboratorios de Biología Molecular, Fundació Puigvert.

     



INVESTIGACIÓN BÁSICA

Dra. Anna Meseguer, Instituto de Investigación Vall d'Hebron (VHIR). Investigación en Síndrome de Dent.

     

 

INVESTIGACIÓN CLÍNICA IMPULSADA POR LOS PACIENTES

Sra. Yolanda Palomo, Presidenta de la Asocación Nacional de Esclerosis Tuberosa.
Sra. Eva Giménez,
Presidenta Asociación Española Síndrome de Dent (ASDENT).

     

 

EL PAPEL DE LA ENFERMERA GESTORA DE CASOS EN LAS ENFERMEDADES RENALES HEREDITARIAS

Enferm. Anna Matamala, Enfermera gestora de casos, Fundació Puigvert.

     

 

 

 MESA MULTIDISCIPLINAR

 

     

 

 

 

 


 

 

 

Website Security Test