|
|
Presentacions de les intervencions de "La designació Orfe com a porta d'entrada a la investigació" celebrada el passat 21 d'Abril de 2017.
DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ
En aquesta jornada, adreçada a professionals i recercadors, s’explica tot el procés dels medicaments orfes, des de la preparació per obtenir la designació fins a l’arribada del medicament al pacient. Es tracten aspectes com els beneficis que ofereix la designació, la incorporació del pacient en el procés, l’interès de la indústria farmacèutica o les oportunitats per a la investigació clínica, juntament amb les experiències pràctiques de medicaments orfes que han estat designats.
PONÈNCIA INAUGURAL
OPORTUNITATS DE FINANÇAMENT PER A LA INVESTIGACIÓ CLÍNICA EN MALALTIES MINORITÀRIES
Dr. Toni Andreu, director de Direcció General de Recerca i Innovació en Salut, Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.
|
|
||
 Descarrega la presentació |
PROCÉS DE DESIGNACIÓ
QUÈ ÉS UN MEDICAMENT ORFE I COM S'OBTÉ LA DESINGACIÓ? QUI SÓN ELS BENEFICIARIS DE LA DESIGNACIÓ?
Dr. Josep Torrent-Farnell, responsable de l'Àrea del Medicament del CatSalut. President del Comitè Assessor CIBERER.
| Descarrega la presentació |
COM S'HA INCORPORAT ALS PACIENTS EN AQUEST PROCÉS?
Sr. Julián Isla, president Dravet Syndrome Foundation. Representant de pacients al COMP (Committe for Orphan Medicinal Products) de l'EMA.
| Descarrega la presentació |
DE LA DESIGNACIÓ AL PACIENT/UTILITAT DE LA DESIGNACIÓ
LA IMPORTÀNCIA DELS REGISTRES PER LA RECERCA CLÍNICA
Sra. Sonia Segovia, project manager del Registre Nacional de Malalties Neuromusculars, membre CIBERER.
|
|
||
| Descarrega la presentació |
INTERÈS DE LA INDÚSTRIA EN ELS MEDICAMENTS ORFES
Sr. Josep María Espinalt, president AELMHU, Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos.
| Descarrega la presentació |
EXPERIÈNCIES DE LA DESIGNACIÓ
CAS A: TEMSIROLIMUS, DESIGNACIÓ DEL MEDICAMENT ORFE PER LA ADRENOLEUCODISTRÒFIA
Dra. Montserrat Ruís, grup de recerca de malalties neurometabòliques de l'IDIBELL, membre CIBERER.
| Descarrega la presentació |
CAS B: EL REPTE DELA RECERCA BÀSICA A LA RECERCA CLÍNICA
Dr. Ramón Martí, Responsable del Grup de Patologia Neuromuscular i Mitocondrial de la Vall d'Hebron, Institut de Recerca (VHIR), membre CIBERER.
| Descarrega la presentació |
|
CAS C: COM VALORITZAR UN COP ASSOLIDA LA DESIGNACIÓ?
Dr. Juan Luque, gestor científic CIBERER.
|
|
||
| Descarrega la presentació |
|
TORN OBERT DE PREGUNTES | INTERVENCIONS EXPERIÈNCIES EN LA DESIGNACIÓ
Dra. Montserrat Ruiz, Dr. Ramón Martín, Dr. Juan Luque
|
|
