Malalties Minoritàries-Ponències "La designació Orfe com a porta d'entrada a la investigació"

Ponències "La designació Orfe com a porta d'entrada a la investigació"

10/11/2017

Presentacions de les intervencions de "La designació Orfe com a porta d'entrada a la investigació" celebrada el passat 21 d'Abril de 2017.

DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ

En aquesta jornada, adreçada a professionals i recercadors, s’explica tot el procés dels medicaments orfes, des de la preparació per obtenir la designació fins a l’arribada del medicament al pacient. Es tracten aspectes com els beneficis que ofereix la designació, la incorporació del pacient en el procés, l’interès de la indústria farmacèutica o les oportunitats per a la investigació clínica, juntament amb les experiències pràctiques de medicaments orfes que han estat designats.

PONÈNCIA INAUGURAL

OPORTUNITATS DE FINANÇAMENT PER A LA INVESTIGACIÓ CLÍNICA EN MALALTIES MINORITÀRIES
Dr. Toni Andreu, director de Direcció General de Recerca i Innovació en Salut, Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.


	Descarrega la presentació

PROCÉS DE DESIGNACIÓ

QUÈ ÉS UN MEDICAMENT ORFE I COM S'OBTÉ LA DESINGACIÓ? QUI SÓN ELS BENEFICIARIS DE LA DESIGNACIÓ?
Dr. Josep Torrent-Farnell, responsable de l'Àrea del Medicament del CatSalut. President del Comitè Assessor CIBERER.


	Descarrega la presentació

COM S'HA INCORPORAT ALS PACIENTS EN AQUEST PROCÉS?
Sr. Julián Isla, president Dravet Syndrome Foundation. Representant de pacients al COMP (Committe for Orphan Medicinal Products) de l'EMA.


	Descarrega la presentació

DE LA DESIGNACIÓ AL PACIENT/UTILITAT DE LA DESIGNACIÓ

LA IMPORTÀNCIA DELS REGISTRES PER LA RECERCA CLÍNICA
Sra. Sonia Segovia, project manager del Registre Nacional de Malalties Neuromusculars, membre CIBERER.


	Descarrega la presentació

INTERÈS DE LA INDÚSTRIA EN ELS MEDICAMENTS ORFES
Sr. Josep María Espinalt, president AELMHU, Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos.


	Descarrega la presentació

EXPERIÈNCIES DE LA DESIGNACIÓ

CAS A: TEMSIROLIMUS, DESIGNACIÓ DEL MEDICAMENT ORFE PER LA ADRENOLEUCODISTRÒFIA
Dra. Montserrat Ruís, grup de recerca de malalties neurometabòliques de l'IDIBELL, membre CIBERER.


	Descarrega la presentació

CAS B: EL REPTE DELA RECERCA BÀSICA A LA RECERCA CLÍNICA
Dr. Ramón Martí, Responsable del Grup de Patologia Neuromuscular i Mitocondrial de la Vall d'Hebron, Institut de Recerca (VHIR), membre CIBERER.


	Descarrega la presentació

CAS C: COM VALORITZAR UN COP ASSOLIDA LA DESIGNACIÓ?
Dr. Juan Luque, gestor científic CIBERER.


	Descarrega la presentació

TORN OBERT DE PREGUNTES | INTERVENCIONS EXPERIÈNCIES EN LA DESIGNACIÓ
Dra. Montserrat Ruiz, Dr. Ramón Martín, Dr. Juan Luque

Accepto les condicions i termes legals*
Soc major d'edat*

D'acord amb allò que estableix la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de caràcter personal, us informem que les dades introduïdes en aquest formulari, i aquelles que puguin recollir-se, o elaborar-se, en un futur, derivada de la relació jurídica que és manté s'incorporaran al fitxer/fitxers Base de Dades Interna amb titularitat de la Plataforma de Malalties Minoritàries de l’Institut Català de la Salut amb CIF Q58055029D, amb la finalitat de gestionar les activitats formatives que la persona realitzi amb la Plataforma de Malalties Minoritàries-ICS, així com informar d’altres activitats formatives i per a felicitacions festives.

En el cas que la formació sigui acreditada per una Universitat, les dades de la persona poden ser transferides a l'esmentada entitat amb la finalitat de formalitzar els processos d'acreditació i matriculació.

Així mateix, us informem que podeu exercir els vostres drets d'accés, rectificació, oposició i cancel•lació adreçant-vos a la Plataforma de Malalties Minoritàries-ICS de l’Institut Català de la Salut, Departament de Salut, Generalitat de Catalunya, Gran Via de les Corts Catalanes, 587, 08007 Barcelona

També us podeu dirigir a l'entitat en cas de no desitjar rebre comunicacions per correu electrònic o per via d'un altre mitjà de comunicació equivalent relatives a noves ofertes formatives o per felicitacions festives.