|
|
El passat 28 de novembre es va celebrar la jornada dedicada a Malalties Minoritàries Hepàtiques, que tindrà lloc a la Sala Pau Gil del Recinte Modernista de Sant Pau, de 10:00 a 18:30 hores. Aquesta jornada té per objectiu crear un espai comú entre els diferents professionals de la salut i pacients de diferents Malalties minoritàries hepàtiques, on analitzar conjuntament les necessitats, projectes de recerca i abordatge en aquestes malalties per millorar el seu coneixement i la qualitat de vida dels pacients.
Entre els temes que es tractaran destacar, els temes comuns en cadascuna de les patologies hepàtiques de baixa prevalença, com ara els medicaments orfes i el seu accés, el diagnòstic, l’abordatge multidisciplinar i inter-hospitalari, el consell genètic, transplantament, investigació bàsica i clínica i la necessitat de la gestora de cas. Tanmateix, s’informarà dels criteris per formar part de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en Malalties Minoritàries.
DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ
Presentacions de les intervencions de la Jornada "Malalties Hepàtiques Minoritàries, la necessitat del treball en xarxa" celebrada el passat 28 de novembre de 2018.
Taula institucional
Dra. Victòria Martorell, cap de Desenvolupament de Serveis de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i membre de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM) del Departament de Salut.
Dra. Roser Francisco, responsable del Programa de Malalties Minoritàries, Àrea d’Atenció Sanitària, Servei Català de la Salut.
Dr. Albert Parés, consultor sènior de la Unitat d’ Hepatologia, Hospital Clinic i Provincial de Barcelona. Professor en Medicina a la UB.
Sra. Pilar Martínez, tresorera de l’Associació Catalana de Malalties Hepàtiques (ASSCAT).
Sra. Conxita Comamala, presidenta d’Albi España.
Sr. Eduardo López, president de la Asociación Española del Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal.
Sra. Iolanda Arbiol, directora de la Plataforma Malalties Minoritàries.
|
|
||
Realitat de les Malalties Minoritàries Hepàtiques al nostre entorn
Presenten i moderen la taula el Dr. Albert Parés, consultor sènior de la Unitat d’Hepatologia, Hospital Clinic i Provincial de Barcelona. Professor en Medicina a la UB i el Sr. Eduardo López, president de la Asociación Española del Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal.
 Descarrega la presentació del Dr. Albert Parés |
El treball en xarxa, criteris de designació de les XUECs
Dra. Roser Francisco, responsable del Programa de Malalties Minoritàries, Àrea d’Atenció Sanitària, Servei Català de la Salut.
| Descarrega la presentació de la Dra. Roser Francisco |
Quines i per què?
Dr. Xavier Xiol, cap de servei emèrit, Aparell digestiu, Hospital Universitari de Bellvitge.
| Descarrega la presentació del Dr. Xavier Xiol |
El benefici del diagnòstic precoç
Dr. Guillem Pintos, director clínic Malalties Minoritàries, Hospital Universitari Vall d’Hebron.
| Descarrega la presentació del Dr. Guillem Pintos |
Medicaments Orfes i TAC
Dra. Maria Queralt, Servei de Farmàcia Hospital Universitari Vall Hebrón
| Descarrega la presentació de la Dra. Maria Queralt |
Dia Mundial de la Colangitis Biliar Primèria (CBP): "L'art de Diagnosticar"
Sra. Conxita Comamala, presidenta d'Albi España.
Projecció de "Canvia el color".
Abordatge Multidisciplinar en Malalties Minoritàries Hepàtiques
Presenten i moderen la taula el Dr. Xavier Torras, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de Barcelona i la Sra. Conxita Comamala, presidenta d’Albi España.
Consell Genètic
Dr. Eduardo Tizzano, director de l’Àrea genètica clínica i molecular i Unitats de Malalties Minoritàries de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.
| Descarrega la presentació del Dr. Eduardo Tizziano |
Trasplantament Hepàtic
Dr. Jesús Quintero, metge adjunt de la Unitat Funcional d’Hepatologia i Trasplantament Hepàtica Pediàtric. Servei de Pediatria de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.
| Descarrega la presentació del Dr. Jesús Quintero |
El rol de la Gestora de casos
Anna Matamala, gestora de casos MRH
| Descarrega la presentació de la Sra. Anna Matamala |
Els serveis de farmàcia i gestió de la innovació terapèutica
Dra. Maria Queralt Gorgas, cap del Servei de Farmàcia. Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona.
| Descarrega la presentació de la Dra.Maria Queralt |
I ara què?
Dra. Montse Aiger, doctora en Psicologia Social, Coordinadora del Màster Autoliderazgo y Conducción de Grupos, Universitat de Barcelona.
| Descarrega la presentació de la Dra. Montse Aiger |
TAULES MULTIDISCIPLINARS
Taula multidisciplinar 1: Colangitis Biliar Primària, Colangitis Esclerosant Primària i Síndrome de Superposició
Dr. Juan Carlos Garcia-Pagán, Liver Unit. Hospital Clinic. IDIBAPS and CIBERehd. Barcelona.
Dra. Rosa Maria Morillas, secció Hepatologia, CIBERehd, Hospital Germans Trias i Pujol, Badalona.
| |
Dr. Víctor Vargas, servei MI-Hepatologia, Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona. Catedràtic Medicina UAB.
| |
