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El sábado día 12 de diciembre tendrá lugar el 1er Encuentro virtual comunidad Glut1 Iberoamericana, que se organiza desde la Plataforma de Malalties Minoritàries conjuntamente con la Comunidad Glut1 Iberoamericana y la Asociación Glut1 y enfermedades que responden a una dieta cetogénica (asGLUTdiece), con el objetivo de reforzar la comunidad entre profesionales y familias con las últimas novedades, nuevos tratamientos y resultados de estudios en Glut1.
La jornada está dirigida a afectados/as y familiares de pacientes, así como a especialistas médicos; Epileptólogos, Endocrinólogos, Gastroenterólogos, Nefrólogos, Neurólogos, Neuropediatras y Nutricionistas, donde analizar conjuntamente las necesidades, proyectos de investigación y abordaje de esta enfermedad para mejorar su conocimiento y la calidad de vida de los pacientes y familiares.
Entre los temas que se abordarán de Glut1 cabe destacar las novedades del déficit del transportador de la glucosa cerebral, el proyecto de caracterización de la voz y el habla, particularidades de la nutrición con terapia cetogénica en pacientes, resultados del análisis de cohorte chilena, consultas directas sobre la enfermedad a los profesionales y testimonios. La sesión finalizará con un espacio, donde las familias adquirirán técnicas para afrontar el día a día con más seguridad y calma.
Os esperamos en la Plataforma Zoom de 15 a 18 horas (Madrid) 11 -14 horas (Argentina / Brasil).
Destacar que se pondrá a disposición de la comunidad de Brasil y Portugal la traducción simultánea de la jornada del castellano al portugués.
