Jornada "Designación, Desarrollo y Acceso de Medicamentos Huérfanos" - Bilbao



El pasado 21 de Octubre se organizó una nueva jornada dentro del ciclo de Jornadas dedicadas a "La designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos", en la Universidad Deusto de Bilbao.

Esta jornada tiene por objetivo informar del proceso de los medicamentos huérfanos, desde la preparación para obtener la designación huérfana hasta la llegada del medicamento al paciente. Se tratarán aspectos como los beneficios que ofrece la designación, la incorporación del paciente en el proceso, el interés de la industria farmacéutica o las oportunidades para la investigación clínica, junto con las experiencias prácticas de medicamentos huérfanos que han sido designados.

 

La Jornada contará con las ponencias de la doctora Yoana Nuevo, del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); del doctor Josep Torrent-Farnell, profesor de la Universidad Autónoma de Barcelona y presidente del Comité Científico Asesor Externo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER); del doctor Juan Luque, gestor científico del CIBERER; de la señora Stephanie Granado, vicepresidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), y del señor Julián Isla, presidente de la Fundación 29, entre otros.



Jornada Designació Desarrollo y Acceés del Medicament Orfes 2019

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El passat dilluns 21 d'octubre es va organitzar una nova jornada dins del Cicle de Jornades dedicades a  "La designació, desenvolupament i accés de medicaments orfes", a la Universitat Deusto de Bilbao. Aquesta Jornada té per objectiu informar del procés dels medicaments orfes, des de la preparació per obtenir la designació fins a l'arribada del medicament als pacients. S’hi tractaran aspectes com ara els beneficis que ofereix la designació, la incorporació dels pacients en el procés, l'interès de la indústria farmacèutica o les oportunitats per a la investigació clínica, juntament amb les experiències pràctiques de medicaments orfes que han estat designats.

La Jornada comptarà amb les ponències de la doctora Yoana Nuevo, del Departament de Medicaments d'Ús Humà de l'Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris (AEMPS); del doctor Josep Torrent-Farnell, professor de la Universitat Autònoma de Barcelona i president del Comitè Científic Assessor Extern del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER); del doctor Juan Luque, gestor científic del CIBERER; de la senyora Stephanie Granado, vicepresidenta de l’Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), i del senyor Julián Isla, president de la Fundación 29, entre d'altres.

 



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 INAUGURACIÓN Modera:
Dr. José M Mato, Director CIC bioGUNE.

Participantes de la mesa:
Representante del Ayuntamiento de Bilbao 

Dra. María Aguirre, Departamento de Salud del Gobierno Vasco.
Dra. Natalia Ojeda, Universidad de Deusto.
Sra. Iolanda Arbiol, Plataforma Malalties Minoritàries - ICS.
Sra. Juana María Sáenz, FEDER País Vasco.
Sra. Beatriz Gómez, CIBERER.

Jornada La Designació, Orfe com a porta d'entrada a la investigació, 2019 Sala Garate de la Universidad de Deusto Bilbao

PROCESO DE INVESTIGACIÓN

¿QUÉ ES UN MEDICAMENTO HUÉRFANO Y CÓMO SE OBTIENE LA DESIGNACIÓN?¿CUÁLES SON LOS BENEFICIOS DE LA DESIGNACIÓN?
Dr. Josep Torrent-Farnell, Profesor de la Universitat Autònoma de Barcelona y presidente del Comité Científico Asesor Externo CIBERER.
¿CÓMO SE HA INCORPORADO A LOS PACIENTES EN ESTE PROCESO?
Sr. Julián Isla, President & Co-founder Foundation 29, Representante de pacientes en el Committee for Orphan Medicinal Products (COMP/EMA).

MESA REDONDA DE PONENTES Y DEBATE

Jornada La Designació, Orfe com a porta d'entrada a la investigació, 2019 Sala Garate de la Universidad de Deusto Bilbao

 

Jornada La Designació, Orfe com a porta d'entrada a la investigació, 2019 Sala Garate de la Universidad de Deusto Bilbao
 Descarga la presentación del Dr. Josep Torrent Farnell

  DE LA DESIGNACIÓN AL PACIENTE

NVESTIGACIÓN Y DESARROLLO DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS EN LA ACADEMIA.
Dr. Juan Luque, Gestor Científico CIBERER.
CONTINUIDAD EN EL APOYO AL INVESTIGADOR.
Dra. Yoana Nuevo, Oficina de Innovación AEMPS, Departamento de Medicamentos de Uso Humano (AEMPS).
INTERÉS DE LA INDUSTRIA EN LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS.
Sra. Stefanie Granado, Vicepresidenta de AELMHU.

MESA REDONDA DE PONENTES Y DEBATE 



Jornada La Designació, Orfe com a porta d'entrada a la investigació, 2019 Sala Garate de la Universidad de Deusto Bilbao Descarga la presentación del Dr. Juan Luque

 

Jornada La Designació, Orfe com a porta d'entrada a la investigació, 2019 Sala Garate de la Universidad de Deusto Bilbao

 Descarga la presentación de la Sra. Stefanie Granado


EXPERIENCIAS EN LA DESIGNACIÓN

CASO A: DESIGNACIÓN DE AFATINIB Y GEFITINIB PARA EL TRATAMIENTO DE ANEMIA DE FANCONI.
Dres. Jordi Surrallés y Jordi Minguillón, Hospital de Sant Pau i la Santa Creu, Universitat Autònoma de Barcelona y CIBERER.
CASO B: DESIGNACIÓN DEL CICLOPIROX PARA EL TRATAMIENTO DE PORFIRIAERITROPOIÉTICA CONGÉNITA.
Dr. Óscar Millet, CIC bioGUNE/Atlas Molecular Pharma.

MESA REDONDA DE PONENTES Y DEBATE 

CONCLUSIONES Y CLAUSURA 



Jornada La Designació, Orfe com a porta d'entrada a la investigació, 2019 Sala Garate de la Universidad de Deusto Bilbao

 Jornada La Designació, Orfe com a porta d'entrada a la investigació, 2019 Sala Garate de la Universidad de Deusto Bilbao
 Descarga la presentación Jordi Minguillón

 

Jornada La Designació, Orfe com a porta d'entrada a la investigació, 2019 Sala Garate de la Universidad de Deusto Bilbao

Descarga la presentación Oscar Millet


PARLAMENTSDra. Natalia Ojeda, Universitat de Deusto, obre la jornada.
Sra. Juana María Sáenz, FEDER País Basc.
Sra. Beatriz Gómez, CIBERER.
Sra. Iolanda Arbiol, Plataforma Malalties Minoritàries - ICS.
Dra. María Aguirre, Departament de Salut del Gobern Basc.

Jornada La Designació, Orfe com a porta d'entrada a la investigació, 2019 Sala Garate de la Universidad de Deusto Bilbao


Organizan: 

 
 
                     

 

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