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Sonia Segovia Simón. Diplomada en enfermería. Gestora de registros en enfermedades raras.
Sonia Segovia es diplomada en enfermería por la Universidad Autónoma de Barcelona (1997). Después de dedicar los primeros años de su carrera profesional a la actividad asistencial en el área quirúrgica de diferentes hospitales, en el 2011 inicia su trayectoria como gestora del Registro Español de Enfermedades Neuromusculares. Proyecto multicéntrico liderado por la Dra. Isabel Illa Sendra, que cuenta con la participación de hospitales de todo el país. Actualmente es contratada por CIBERER (Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras) para ayudar en la creación y planificación de nuevos registros de Enfermedades Raras. Ha coordinado diferentes estudios realizados con los datos de registros de enfermedades neuromusculares publicados en revistas científicas de relevancia.
Dentro de CIBERER es la referente en creación y gestión de registros y coordina el grupo de Trabajo de Registros de Enfermedades Raras.
Sus funciones son:
- Diseño de los registros y análisis estadístico
- Coordinar y servir de enlace entre los diferentes grupos de investigación que participan
- Colaboración en la formación a investigadores y en la introducción de los datos
- Gestión de datos: aplicación de metodología para asegurar la óptima conservación de los datos y su re-utilización. Asegurar la fiabilidad y calidad de los datos contenidos en los registros
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