La Dra. Maria Mavris y el Dr. Josep Torrent-Farnell nos hablan de la creación del Eurordis Summer School y de la necesidad de un Summer School Spanish Edition,    programa de capacitación para representantes de  pacientes e investigadores sobre la información, la evaluación de la tecnología sanitaria y el acceso a medicamentos huérfanos, pediátricos y terapias avanzadas.

La Dra. Maria Mavris, responsable de la relación con pacientes de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), destaca que el Summer School es la herramienta formativa para pacientes más importante, no solo por su contenido para entender el desarrollo de los medicamentos y de su proceso regulador, si no también por la oportunidad para compartir experiencias y formación con investigadores y así poder entender las necesidades de ambos grupos.

La Dra. Caridad Pontes, Gerente del Área del Medicamento del Servei Català de Salut (CatSalut) nos habla de como “Los pacientes aportan valor en la toma de decisiones de los comités”.

La Dra.Yoana Nuevo, de la Oficina de Innovación de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y el Departamento de Medicamentos de Uso Humano, nos habla del Summer School Spanish Edition y la formación de los pacientes. 

La Dra. Maria Queralt Gorgas, directora Clínica del Servei de Farmàcia de l’Hospital Universitari del Vall d'hebron ens explica com prioritzant el punt de vista del pacient pot fer-se una millor avaluació dels tractaments.

La Dra. Cristina Avendaño, Presidenta de la Sociedad Española de Farmacología Clínica y Directora de Farmacología Clínica Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, nos habla del Summer School Spanish Edition y la participación de los pacientes en el proceso de toma de decisión para discutirlas, rebatirlas o entenderlas.

La Dra. Mercedes Serrano, Neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona e Investigadora del CIBERER, nos habla del Summer School Spanish Edition y el aprendizaje de profesionales y pacientes.

La Sra. Maribel Cuesta, Project Manager a OBLIKUE Consulting y el Sr. Max Brosa, Director OBLIKUE Consulting nos comentan como el Summer School Spanish Edition puede dar herramientas para poder argumentar y formar parte de los comités de armonización farmacológica.

La Dra. Sonia Segovia, Gestora de registros de Enfermedades Minoritarias de CIBERER y Coordinadora de los registros Nacionales de Enfermedades            Neuromusculares y el Dr.  Andrés Medrano, Gestor de registros de Enfermedades Minoritarias de CIBERER, nos hablan del Summer School Spanish Edition y la visión del investigador.

La Dra. Lurdes Planas, pneumóloga e investigadora multidisciplinar de Fibrosis Pulmonar en el Institut d’investigació biomèdica de Bellvitge - IDIBELL, nos comenta coómo el Summer School Spanish Edition da la oportunidad a los pacientes de pasar de un papel secundario a un papel protagonista en la toma de decisiones.

La Dra. Marta Pascual, Directora Científica de Myogen e investigadora en Enfermedades Minoritarias en distrófia miotónica tipo I y la Dra.  Nuria Tarrats, investigadora de Enfermedades Minoritarias en ONG Debra - Piel de Mariposa nos explican la importancia para los investigadores de conocer la realidad del conjunto de las Enfermedades Minoritarias.

 La Sra. Alicia León, Profesional del trabajo social y del derecho en Duchenne Parent Project España nos habla del valor de la experiencia del paciente enriquecida con formación clínica y del circuito de aprovación de un medicamento.

 La Sra. Cristina Fuster  de la Asociación Aragonesa de enfermedades neuromusculares (ASEM ARAGÓN) y el Sr. Manuel Ángel Moro de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), nos explican cómo el Summer School Spanish Edition les ha dado herramientas de aprendizaje sobre el proceso de un medicamento desde su aprobación hasta la introducción en el Sistema Sanitario.

 El Sr. Álvaro Lavandeira, Presidente del Instituto para la Investigación y Formación en Salud y la Sra. Esther Sabando, Presidenta de la Organización de Pacientes de Fibrosis Quística y Directora del Instituto para la Investigación y Formación en Salud, nos hablan del Summer School Spanish Edition y la formación en el ámbito legislativo y jurídico.

La Sra. Montse Muxí, miembro de la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita y la Sra. Andrea Falip, trabajadora social de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) nos explican el valor de los talleres prácticos del Summer School con el apoyo de la administración pública.

El Sr. Juan Antonio Elvira, miembro de la Associació d'Afectats per Retinosis Pigmentària de Catalunya (AARPC) y el Sr. Santiago Ruíz, miembro de la Asociación Retina Bizkaia Begisare, nos explican, como pacientes en la edición de 2019, su experiencia y aprendizaje sobre desarrollo y políticas de acceso de medicamentos.

La Sra. Yolanda Fernández, miembro de Aire - Associació Catalana de Pacients amb Malaltia Respiratòria Avançada i Trasplantament Pulmonar i la Sra. Laura Moreno, miembro de la Fundación Anemia de Fanconi nos explican su experiencia y el valor del Networking en el Summer School Spanish Edition.