Ponències Dia Mundial Malalties Minoritàries 2019


Ponències, reconeixements i ball de dansa inclusiva de la Jornada Jornada "Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya" celebrada el passat 28 de febrer de 2019.

DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ


 ESPECTACLE DANSA INCLUSIVA CAMINO CERTO

Inés i Marta.

 

 


 BENVINGUDA I PRESENTACIÓ DE LA JORNADA

Dra. Alba Vergés, consellera de la Salut de la Generalitat de Catalunya.
Sra. Elisenda Carballo, membre del Comitè Organitzador del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya.Fundación AHUCE.
Dra. Olga Pané, gerent del Parc de Salut Mar.
Dr. Jordi Camí, director general del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB).
Dra. Susan Webb, presidenta de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries a Catalunya del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, catedràtica de la UAB i subdirectora científica a CIBERER.

 

 

  

 TESTIMONI A TRES VEUS

Sr. Àlex Roca, pare del Lluc afectat per una Miopatia Miotubular, ASEM Catalunya.

 

 

Sra. Laura Moreno, afectada i membre de Fundación Anemia Fanconi.

 

 
  Obrir els ulls és un regal, l’escalfor de la família…
Un desig? que ens tractin com a persones i no com a Malalts...   

 

 
Sra. Susana Martínez,
afectada i membre de l’Alianza Española de Familias de Von Hippel-Lindau.

 

 

 

 SESSIÓ 1: "NOUS REPTES/OPORTUNITATS EN LA RECERCA BIOMÈDICA"

Presenten i moderen la taula rodona:

Dr. Albert Barberà, director de Recerca del departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.
Sr. Francesc Cayuela, membre del Comitè Organitzador del Dia Mundial, president de Pompe Cure i d’iXarop.

 

 

 

Participants de la taula:

Dra. Susan Webb, presidenta de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries a Catalunya del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, catedràtica de la UAB i subdirectora científica a CIBERER.

 

 
   Descarrega la presentació de la Dra. Susan Webb  


Dr. Joan Guinovart,
investigador de l’Institut de Recerca Biomèdica (IRB Barcelona) i del CIBERDEM. Professor emèrit de la Universitat de Barcelona

 

 
  Chelsea’s Hope President Frank Harris “you are all the instruments of our hope”. 

 Descarrega la presentació del Dr. Joan Guinovart
 



Dr. Simó Schwartz,
director de CIBBIM-Nanomedicine, Hospital Universitari Vall d’Hebron; director assistant in translational research (VHIR), president de l’European Society of Nanomedicine (ESNAM).

 

 
   Descarrega la presentació del Dr. Simó Schwartz  


Dr. Manel Esteller,
director del Institut de Recerca contra la Leucèmia Josep Carreras.

 

 
   Descarrega la presentació de la Dr. Manel Esteller  

 

 
 SESSIÓ II: MODELS ASSISTENCIALS, EL TREBALL EN XARXA

Presenten i moderen la taula de debat:

Sra. Mònica Ribas, subdirectora General de la Subdirecció General d’Atenció i de Promoció de l’Autonomia Personal.
Direcció General de Protecció Social i de Promoció de l'Autonomia Personal.
Sra. Anna Mendoza, membre del Comitè Organitzador del Dia Mundial, presidenta de Asociación MPS-Lisosomales España.

Participants de la taula:

PROCEDIMENT D'AVALUACIÓ A LA DISCAPACITAT
Sra. Cecilia Fàbregas, directora del Departament de Benestar Social i y Família Direcció General de Protecció Social.

 

 
 

  Descarrega la presentació de la Sra. Cecilia Fàbregas

 


LA FISIOTERÀPIA, UNA EINA EN LA MILLORA DE LA QUALITAT DE VIDA.
Sr. Sergi Nogúes, 
fisioterapeuta de Nexe Fundació i professor de Fisioteràpia a la Universitat Blanquerna.

 

 
 

 Descarrega la presentació del Sr. Sergi Nogúes

 


LES CURES PAL.LIATIVES
Dr. Sergi Navarro,
 cap de la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques i Servei de Pediatria a l’Hospital Sant Joan de Déu.

 

 
 

 Descarrega la presentació del Dr. Sergi Navarro

 


EL GOS DE TERÀPIA I D'ALERTA MÈDICA, UN COMPANY A L'EQUIP DE TREBALL I AMB LA FAMÍLIA
Dra. Alexia Falcó,
veterinària experta en la integració de gossos en equips de treball terapèutics, directora de Proyecto Tan Amigos.

 

 
 

 Descarrega la presentació de la Dra. Alexia Falcó

 

 

 CLOENDA I ACTE DE LLIURAMENT DE RECONEIXEMENTS

Dra. Cristina Nadal, directora general de Planificació en Salut del Departament de Salut i Sr. Isaac Amela, membre del Comitè Organitzador Dia Mundial i president de l’Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries. Cloenda i entrega de reconeixements per la divulgació de les malalties minoritàries i per l’aportació professional als afectats per malalties minoritàries.

 

      

 

Clara Olondiz, cantautora.
Cançó Scars to your beautiful

 

 
 

 

 

<<< Imatges Jornada Dia Mundial Malalties Minoritàries a Catalunya 2019 >>>


ESPECTACLE DANSA INCLUSIVA CAMINO CERTO

 BENVINGUDA I PRESENTACIÓ DE LA JORNADA





TESTIMONI A TRES VEUS

 SESSIÓ I: "NOUS REPTES/OPORTUNITATS EN LA RECERCA BIOMÈDICA"





SESSIÓ II: MODELS ASSISTENCIALS, EL TREBALL EN XARXA

 

 

CLOENDA I ACTE DE LLIURAMENT DE RECONEIXEMENTS


Aquesta Jornada està adreçada a Regidors de Salut, Serveis Socials i d’Educació, caps de servei d’ajuntaments, representants d’associacions d’afectats de Malalties Minoritàries, treballadors i educadors socials i professionals sanitaris interessats en les Malalties Minoritàries.

 

 

Website Security Test