|
|
El pasado sábado día 12 de diciembre del 2020 tuvo lugar el 1er Encuentro virtual comunidad Glut1 Iberoamericana, que se organiza desde la Plataforma de Malalties Minoritàries conjuntamente con la Comunidad Glut1 Iberoamericana y la Asociación Glut1 y enfermedades que responden a una dieta cetogénica (asGLUTdiece), con el objetivo de reforzar la comunidad entre profesionales y familias con las últimas novedades, nuevos tratamientos y resultados de estudios en Glut1.
La jornada está dirigida a afectados/as y familiares de pacientes, así como a especialistas médicos; Epileptólogos, Endocrinólogos, Gastroenterólogos, Nefrólogos, Neurólogos, Neuropediatras y Nutricionistas, donde analizar conjuntamente las necesidades, proyectos de investigación y abordaje de esta enfermedad para mejorar su conocimiento y la calidad de vida de los pacientes y familiares.
Entre los temas que se abordarán de Glut1 cabe destacar las novedades del déficit del transportador de la glucosa cerebral, el proyecto de caracterización de la voz y el habla, particularidades de la nutrición con terapia cetogénica en pacientes, resultados del análisis de cohorte chilena, consultas directas sobre la enfermedad a los profesionales y testimonios. La sesión finalizará con un espacio, donde las familias adquirirán técnicas para afrontar el día a día con más seguridad y calma.
Os esperamos en la Plataforma Zoom de 15 a 18 horas (Madrid) 11 -14 horas (Argentina / Brasil).
Destacar que se pondrá a disposición de la comunidad de Brasil y Portugal la traducción simultánea de la jornada del castellano al portugués.
DESCARGA EL PROGRAMA AQUÍ
BIENVENIDA Y PRESENTACIÓN DE LA JORNADA
Sra. Iolanda Arbiol, Directora Plataforma Malalties Minoritàries.
Sra. Claudia Khamis, Representante Comunidad Glut1.
NEUROMETABOLISMO ¿Qué hay de nuevo en Glut1?
Dra. Àngels Garcia-Cazorla, Servicio de Neurología, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
Proyecto de caracterización de la voz y el habla en el síndrome de Glut1.
Dra. Leticia Pías, Servicio de Neurología, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
NEURONUTRICIÓN
Particularidades de la nutrición con terapia cetogénica en pacientes con déficit de Glut1.
Dra. Marisa Armeno, Médica pediatra y Nutrición Infantil. Servicio de Nutrición. Hospital JP Garrahan, Buenos Aires.
|
Resultados del análisis de cohorte chilena.
Prof. Verónica Cornejo, Nutricionista, departamento metabólicas, INTA de Chile. TESTIMONIO A TRES VOCES
El Déficit de Glut1 en primera persona.
Srta. Daniela Saba, joven estudiante universitaria de Santiago de Chile.
El poder de las preguntas.
Sra. Vivian “Lulú” Mathis, Mamá, Creadora del blog Glut1Mom.
Comunidad Glut1 y la importancia de seguir construyendo juntos.
Dra. Nuria Alvargonzález, Co-fundadora y Presidenta de asGLUTdiece. LIVING DE EXPERTOS
Consultas al experto.
Profesionales responden inquietudes sobre el Déficit de Glut1 y la Dieta Cetogénica. UN ESPACIO DE CALMA
¿Cómo afrontar nuestros días con más seguridad y calma?.
Sra. Àngels Ponce, Terapeuta familiar especializada en acompañar a familias con hijos/as con discapacidad con más de 30 años de experiencia.
