Ponències "La designació Orfe com a porta d'entrada a la investigació"


Presentacions de les intervencions de "La designació Orfe com a porta d'entrada a la investigació" celebrada el passat 21 d'Abril de 2017.

DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ

En aquesta jornada, adreçada a professionals i recercadors, s’explica tot el procés dels medicaments orfes, des de la preparació per obtenir la designació fins a l’arribada del medicament al pacient. Es tracten aspectes com els beneficis que ofereix la designació, la incorporació del pacient en el procés, l’interès de la indústria farmacèutica o les oportunitats per a la investigació clínica, juntament amb les experiències pràctiques de medicaments orfes que han estat designats.

 


 PONÈNCIA INAUGURAL

OPORTUNITATS DE FINANÇAMENT PER A LA INVESTIGACIÓ CLÍNICA EN MALALTIES MINORITÀRIES
Dr. Toni Andreu, director de Direcció General de Recerca i Innovació en Salut, Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

 

  

 
   Descarrega la presentació  

 


 PROCÉS DE DESIGNACIÓ

QUÈ ÉS UN MEDICAMENT ORFE I COM S'OBTÉ LA DESINGACIÓ? QUI SÓN ELS BENEFICIARIS DE LA DESIGNACIÓ?
Dr. Josep Torrent-Farnell, responsable de l'Àrea del Medicament del CatSalut. President del Comitè Assessor CIBERER.

 

 
   Descarrega la presentació  

  

COM S'HA INCORPORAT ALS PACIENTS EN AQUEST PROCÉS?
Sr. Julián Isla, president Dravet Syndrome Foundation. Representant de pacients al COMP (Committe for Orphan Medicinal Products) de l'EMA.

 

 
   Descarrega la presentació  

 


 DE LA DESIGNACIÓ AL PACIENT/UTILITAT DE LA DESIGNACIÓ

LA IMPORTÀNCIA DELS REGISTRES PER LA RECERCA CLÍNICA
Sra. Sonia Segovia, project manager del Registre Nacional de Malalties Neuromusculars, membre CIBERER.

 

 

 
   Descarrega la presentació  

 

INTERÈS DE LA INDÚSTRIA EN ELS MEDICAMENTS ORFES
Sr. Josep María Espinalt, president AELMHU, Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos.

 

 
   Descarrega la presentació  

 

 
 EXPERIÈNCIES DE LA DESIGNACIÓ

CAS A: TEMSIROLIMUS, DESIGNACIÓ DEL MEDICAMENT ORFE PER LA ADRENOLEUCODISTRÒFIA
Dra. Montserrat Ruís, grup de recerca de malalties neurometabòliques de l'IDIBELL, membre CIBERER.

 

 
   Descarrega la presentació  

 

CAS B: EL REPTE DELA RECERCA BÀSICA A LA RECERCA CLÍNICA
Dr. Ramón Martí, Responsable del Grup de Patologia Neuromuscular i Mitocondrial de la Vall d'Hebron, Institut de Recerca (VHIR), membre CIBERER.

 

 
   Descarrega la presentació  

 

CAS C: COM VALORITZAR UN COP ASSOLIDA LA DESIGNACIÓ?
Dr. Juan Luque, gestor científic CIBERER.

 

 

 
   Descarrega la presentació  

 

TORN OBERT DE PREGUNTES | INTERVENCIONS EXPERIÈNCIES EN LA DESIGNACIÓ
Dra. Montserrat Ruiz, Dr. Ramón Martín, Dr. Juan Luque