La necessitat del treball en xarxa, una realitat per a Pacients, Professionals i Administraciˇ

La jornada de Malalties Respiratòries Minoritàries, que s’emmarca dins de la setmana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopàtica, va ser inaugurada per la Dra. Cristina Nadal, directora de l’Àrea d’Atenció Sanitaria del Servei Català de la Salut, juntament amb la Dra. Victòria Martorell, cap de desenvolupament de serveis, Hospital de Sant Pau i membre de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM).

Ambdues van destacar la necessitat de jornades participatives en clústers de patologies per crear un espai comú on pacients i professionals puguin compartir novetats, experiències i necessitats.

Taula Inaugural Jornada Malalties Respiratories Minoritàries

Taula Inaugural, d'esquerra a dreta: Jordi Cruz, Carlos Lines, Victoria Martorell,
Cristina Nadal, Diego Castillo, Anna Quintero i Iolanda Arbiol.

Durant la ponència inaugural, la  Dra. Roser Francisco va explicar els criteris i requeriments (establerts en la instrucció 12/2015 del model d’atenció a les malalties minoritàries a Catalunya) per a poder formar part de les XUECs, en una jornada multidisciplinar i interhospitalària organitzada per la Plataforma de Malalties Minoritàries, conjuntament amb l’hospital Sant Pau i l’Associació de Familiars i Afectats de Fibrosis Pulmonar Idiopàtica (AFEFPI).

Taula Inaugural Jornada Malalties Respiratories Minoritàries

Tanmateix, Andreu Clapés, president de l’associació Aire, feia una crida a les associacions i pacients per unir forces per a la participació activa de pacients en el treball en xarxa. En paraules de la Dra. Molina:

                                   “iniciatives com aquesta ajuden a sensibilitzar i informar a la població general i a les institucions. Resulten un reclam imprescindible per donar a conèixer l’existència d’aquestes malalties i serveixen com espais de trobada entre pacients que comparteixen experiències entre ells i amb els professionals sanitaris”.                                           


Per tal d’arrancar properament la XUEC de malalties respiratòries minoritàries, el CatSalut, mitjançant la CAMM crearà un grup de treball que ajudarà a definir els criteris de la convocatòria per a ser reconegut com a membre. També són aspectes clau del model el treball en xarxa ­(entès com a col·laboració i coordinació entre els membres de la XUEC), i els altres nivells assistencials de salut i de l’àmbit social més propers al domicili de la persona­ i la transferència de coneixement per a garantir la qualitat de l’atenció i l'acompanyament de l’afectat i la seva família.

A aquesta jornada s’hi ha sumat les iniciativa de “Cada paso cuenta” de Roche Farma i “El arte de diagnosticar” de Boehringer-Ingelheim, ambdues amb el suport de AFEFPI i amb l’objectiu de donar visibilitat a aquesta patologia i les seves necessitats i trets característics per a un diagnòstic precoç.