L'abordatge conjunt de les Malalties Renals HereditÓries


El dilluns dia 20 de març, la Plataforma de Malalties Minoritàries, conjuntament amb la Fundació Puigvert, va organitzar una jornada d’àmbit estatal dedicada a Malalties Renals Hereditàries al Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Aquesta jornada ha estat l’avant-sala de la propera Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) de Malalties Renals de baixa prevalença que es posarà en marxa aquest any, informa la Dra. Susan Webb, presidenta de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM), del Departament de Salut.

Un total de set associacions de pacients i sis hospitals han col·laborat en el desenvolupament d’aquest acte en el que s’han abordat vuit malalties renals hereditàries de baixa prevalença en un seguit de taules multidisciplinars. Aquesta dinàmica ha aconseguit crear un espai on pacients han manifestat les seves necessitats i inquietuds i els professionals han pogut exposar els avenços en aquestes patologies.

 Taula Multidisciplinar dedicada a Von Hippel  Lindau, Esclerosi Tuberosa i Malaltia de Fabry                                Taula multidisciplinar dedicada a la Poliquistosi  Renal Autosòmica Dominant (PQRAD)
 Taula Multidisciplinar dedicada a Von Hippel
Lindau, Esclerosi Tuberosa i Malaltia de Fabry
   Taula multidisciplinar dedicada a la Poliquistosi
Renal Autosòmica Dominant (PQRAD)
     
 Taula multidisciplinar dedicada a la Síndrome  d'Alport, Cistinosis i la Síndrome de Dent    Taula Multidisciplinar dedicada a la Síndrome  Hemolítica Urèmica Atípica (SHUa)
Taula multidisciplinar dedicada a la Síndrome
d'Alport, Cistinosis i la Síndrome de Dent
  Taula Multidisciplinar dedicada a la Síndrome
Hemolítica Urèmica Atípica (SHUa)

 

L’acte s’emmarca dins del mes del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries que, sota el lema Fem Pinya, Fem Recerca, vol emfatitzar el paper fonamental que té la investigació bàsica i clínica per un millor coneixement i tractament d’aquestes malalties de baixa prevalença.

El comitè organitzatiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, representat per la Sra. Iolanda Arbiol, va fer entrega del reconeixement de les MM a la Dra. Pilar Magrinyà, directora general de Planificació en Salut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

Reconeixement Dra. Pilar Magrinyà Dra. Pilar Magrinyà rebent el reconeixement de la mà de la Sra. Iolanda Arbiol i la Sra. Eva Giménez

 

 

 DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ