"Designación, Desarrollo y Acceso de Medicamento Huérfanos" 2020 / ONLINE

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El pasado 28 de Octubre se organizó una nueva jornada dentro del Ciclo de Jornadas organizado por el CIBERER y la Plataforma de Malalties Minoritaries dedicadas a "La designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos", que en esta edición se realizará online. La jornada tiene por objetivo dar a conocer el proceso que siguen los medicamentos huérfanos, desde la preparación para obtener la designación huérfana hasta la llegada del medicamento al paciente. Se tratarán aspectos como los beneficios que ofrece la designación huérfana, la incorporación del paciente en el proceso, el interés de la industria farmacéutica o las oportunidades para la investigación clínica, junto con las experiencias prácticas de medicamentos huérfanos que han sido designados.

Contaremos con la participación de la Dra. Yoana Nuevo, del departamento de medicamentos de uso humano de la AEMPS, del Dr. Josep Torrent-Farnell, profesor en la Universitat Autònoma de Barcelona y presidente del Comité Científico Asesor Externo del CIBERER, Dr. Juan Luque, gestor científico CIBERER, el Sr. Julián Isla, presidente de Fundación 29 y representante de paciente en el Comité de Medicamentos Huérfanos de la EMA y el Sr. Jorge Capapey, presidente de AELMHU. Además, nos mostrarán su experiencia en el proceso los Dres. Jordi Minguillon investigador del Institut de Recerca del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de la Universidad Autónoma de Barcelona y del CIBERER, y Fernando Larcher, investigador del CIEMAT, la Universidad Carlos III de Madrid y el CIBERER.

La jornada está dirigida a profesionales, investigadores y representantes de pacientes.

 Jonada Designación Medicamentos Huérfanos 2020

  Programa Designación Medicamentos Huérfanos

El passat 28 d'octubre es va organitzar una nova jornada dintre del cicle de Jornades organitzat per el CIBERER i la Plataforma de Malalties Minoritàries dedicades a "La designació, desenvolupament i accés de medicaments orfes", que en aquesta edició tindrà lloc en format Online. La jornada té per objectiu informar del procés que segueixen els medicaments orfes, des de la preparació per obtenir la designació orfe fins a l'arribada del medicament al pacient. Es tractaran aspectes com els beneficis que ofereix la designació, la incorporació del pacient en el procés, l'interès de la indústria farmacèutica o les oportunitats per a la recerca clínica, juntament amb les experiències pràctiques de medicaments orfes que han estat designats.

Contarem amb les ponències de la Dra. Yoana Nuevo, del departament de medicaments d'us humà de l'AEMPS, del Dr. Josep Torrent-Farnell, professor a la Universitat Autònoma de Barcelona i president del Comitè Científic Assessor Extern CIBERER, Dr. Juan Luque, gestor científic CIBERER,  el Sr. Julián Isla, president de Fundación 29 i membre del Comité de Medicaments Orfes de l’EMA, i el Sr. Jorge Capapey, president d'AELMHU. També, ens mostraran la seva experiència en el procés els Drs. Jordi Minguillon, investigador de l’Institut de Recerca de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de la Universitat Autònoma de Barcelona i membre del CIBERER, i Fernando Larcher, investigador del CIEMAT, de la Universidad Carlos III de Madrid, membre CIBERER.

Aquesta jornada està adreçada a professionals, recercadors i representants de pacients.


PROCESO DE DESIGNACIÓNINAUGURACIÓN:
Representante, CIBERER.
Representante, Plataforma Malalties Minoritaries.
¿QUÉ ES UN MEDICAMENTO HUÉRFANO Y CÓMO SE OBTIENE LA DESIGNACIÓN?.
¿CUÁLES SON LOS BENEFICIOS DE LA DESIGNACIÓN?
Dr. Josep Torrent-Farnell, Universitat Autònoma de Barcelona. Presidente del Comité Científico Asesor Externo del CIBERER.
¿CÓMO SE HA INCORPORADO A LOS PACIENTES EN ESTE PROCESO?.
Sr. Julián Isla, President & Co-founder Foundation 29, Representante de pacientes en el Committee for Orphan Medicinal Products (COMP/EMA).
MESA REDONDA DE PONENTES Y DEBATE.

DE LA DESIGNACIÓN AL PACIENTE

NVESTIGACIÓN Y DESARROLLO DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS EN LA ACADEMIA.
Dr. Juan Luque, Gestor Científico CIBERER.
CONTINUIDAD EN EL APOYO AL INVESTIGADOR.
Dra. Yoana Nuevo, Oficina de Innovación AEMPS, Departamento de Medicamentos de Uso Humano (AEMPS).
INTERÉS DE LA INDUSTRIA EN LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS.
Sra. Leticia Beleta, Vice-presidenta AELMHU y General Manager VP Spain&Portugal, Alexion Pharmaceuticals.

MESA REDONDA DE PONENTES Y DEBATE.


EXPERIENCIAS EN LA DESIGNACIÓN

CASO A: DESIGNACIÓN DE AFATINIB Y GEFITINIB PARA EL TRATAMIENTO DE ANEMIA DE FANCONI.
Dr. Jordi Minguillón, investigador del Institut de Recerca de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de la Universidad Autónoma de Barcelona y del CIBERER.
CASO B: DESIGNACIÓN DE UN EQUIVALENTE AUTOLOGO DE PIEL COMPUESTO DEQUERATINOCITOS Y FIBROBLASTOS GENÉTICAMENTE CORREGIDOS POR EXCISIÓNMEDIADA POR CRISPR/Cas9 DEL EXON 80 PORTADOR DE MUTACIÓN DENTRO DELCOL7A1.
Dr. Fernando Larcher,  Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), Universidad Carlos III de Madrid (UC3M) y CIBERER.
MESA REDONDA DE PONENTES Y DEBATE.
CONCLUSIONES Y CLAUSURA.




Organizan:

 

 

                                                                                                             

 

 

 

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