Qui som

 PLATAFORMA MALALTIES MINORITÀRIES

 

Al 1999 es crea el Comitè d’Avaluació de Medicaments Orfes (COMP) a l’ Agència Europea del Medicament (EMA), per tal de d’impulsar  i fomentar la recerca en el desenvolupament de medicaments orfes, remarcant així la necessitat d’abordar les Malalties Minoritàries com una prioritat en els Sistemes de Salut dels estats membres de la Unió Europea. El Dr. Josep Torrent-Farnell, primer president del COMP des de la seva creació fins al 2005, destaca la necessitat de recerca i empoderament dels pacients “...els afectats per una malaltia minoritària tenen dret a rebre medicaments de la mateixa qualitat i amb les mateixes exigències d'eficàcia i seguretat que la resta dels pacients, si bé en l'actualitat les malalties minoritàries constitueixen una prioritat en el finançament públic de projectes d'investigació en la UE i als països membres, de les 7000 malalties minoritàries existents, encara hi ha unes 2000 malalties de poca prevalença sobre les quals el desconeixement és enorme. Referent a això cal dir d'investigar en malalties minoritàries no és investigar en beneficis d'uns pocs, sinó invertir recursos per a tota la societat”.

A l’any 2000 la Fundació Doctor Robert - UAB, a través del seu director el Dr. Torrent-Farnell, crea l’àrea de Malalties Minoritàries (MM) amb l’objectiu de dotar a aquest col·lectiu de més visibilitat i cercar sinèrgies que facilitin el seu reconeixement a l’àmbit sociosanitari i a la societat. Des d’aleshores, la Fundació Doctor Robert-UAB va portar a terme diferents accions amb l’objectiu de generar un espai de treball conjunt entre tots els agents implicats. Les accions es poden agrupar en 4 grans apartats:

Accions de partenariat i suport a Associacions de pacients
Assessorament en el desenvolupament de Polítiques Públiques i Socials (a nivell estatal, autonòmic i local)
Accions formatives i de sensibilització dirigides a associacions i professionals, així com a la societat en general
Estudis i avaluacions a través de la Càtedra de Recerca Qualitativa(CerQ)
Accions de recolzament a les associacions

El 2006 i per encàrrec del Departament de Salut i a través de Càtedra de Recerca Qualitativa, comencen els estudis d’Avaluació de la situació de les Malalties Minoritàries, que finalitzen al 2008 i es presenten els resultats al juny 2009.

 

 

Al 2009 es reforça l’àrea de Malalties Minoritàries, donant-li més entitat, configurant la Plataforma Malalties Minoritàries, que participa activament al comitè assessor de La Marató de TV3 per afavorir la comprensió de la complexitat d’aquestes patologies amb un llenguatge accessible a tota la societat.

La iniciativa de creació de la Plataforma respon als següents arguments:

 Seguir les recomanacions de diferents organismes internacionals com la Organización Mundial de la Salud (OMS) i la Unión Europea (UE). La OMS ha instat a una cooperació proactiva i d’autoajuda considerant essencial el paper de les associacions independents que son les que donen suport directe als afectats d’una Malaltia Minoritària i les seves famílies. I la UE que recomana que els estats membres impliquin als pacients i els seus representants en el procés polític promovent les activitats de grups de pacients.

 Establir sinergies amb el desplegament de la Estrategia Nacional de Enfermedades Minoritarias on serà fonamental la inclusió de diferents visions per vertebrar l’accés als diferents Sistemes de Salut i els sistemes d’harmonització entre Comunitats Autònomes. En aquest sentit serà necessari crear un llenguatge comú entre tots els agents implicats i per tant desenvolupar capacitats de negociació i lideratge de les associacions per poder transmetre les necessitats dels afectats i famílies pel que fa a l’accés als medicaments orfes, als sistemes de registre, a l’atenció sanitària i sociosanitària, a la millora dels processos diagnòstics, etc.

 Aprofitar l’experiència a Catalunya en el camp de les MM, on s’ha fet un esforç considerable de treball conjunt entre associacions, professionals, administració autonòmica i local i industria farmacèutica. Aquests darrers anys s’ha analitzat la situació dels afectats que pateixen una MM dins del Sistema de Salut, tant pel que fa als processos diagnòstics, assistencials, de tractament i de suport. També s’ha fet un treball conjunt a través de la Comissió Assessora de MM (CAMM) que ha permès avançar, entre d’altres qüestions, en la identificació de bones pràctiques en l’àmbit de MM, en la identificació del mapa d’associacions i d’equips d’alta especialització, en la millora dels recursos interdepartamentals, en la creació d’un directori de laboratoris clínics per al diagnòstic, en la millora dels sistemes d’informació per a ciutadans i professionals.

 

Aprofitant l’esforç de visibilitat de les MM en el conjunt de la societat gràcies a La Marató, s’organitza la I Jornada Cientificotècnica en motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, oberta a representants de pacients, professional sanitari, administració pública i industria farmacèutica. En el marc del Dia Mundial, i reforçant la visibilitat de les Malalties Minoritàries, es crea el projecte “Donem llum a les MM” projectant el logo del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, creat des d’Europa, als halls d’institucions sanitàries de referència en aquestes patologies.

 

 

Al 2012, la 3ª edició d’aquesta jornada, és acollida pel Parlament de Catalunya, i organitzada per la Comissió Organitzadora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, formada per 9 asociacions de pacients, La Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) i la Delegació catalana de la Federación Espanyola de Enfermedades Raras (FEDER).

A partir del 2013, i donant resposta a les necessitats de l’abordatge multidisciplinar en MM, s’apropa la formació als diferents punts del territori, de la ma dels hospitals universitaris.

Després d’analitzar l’activitat realitzada en aquest període, la Fundació Dr. Robert, a través de la Plataforma de Malalties Minoritàries, en col·laboració amb les associacions i federacions de pacients, es planteja estructurar i desenvolupar una línia específica orientada a l’empoderament dels representants de pacients per tal de apropar la veu del pacient als diferents comitès de presa de decisions, així com defensar els seus interessos davant la indústria farmacèutica.

 

 

Al 2019 la Plataforma Malalties Minoritàries s’integra a l’Institut Català de la Salut, amb l’objectiu de millorar l’accés a la formació i formació, la cura i recolzament a les persones que viuen afectades per una malaltia crònica, complexa, vulnerable o minoritària, amb l’objectiu que el conjunt de pacients pugui participar activament amb professionals i amb les institucions.

El projecte és transversal, integrador, inclusiu i està obert a totes les associacions tant de malalties prevalents com minoritàries i als professionals que realitzen recerca i atenció clínica, per tal de facilitar la comprensió de la complexitat de la investigació biomèdica i els riscos de la innovació terapèutica, incloent les teràpies avançades, en el tractament de les MM.

 El marc de les accions a realitzar son:

  Realitzar activitats formatives adreçades a professionals i pacients de l’ICS tant de l’àmbit hospitalari com d’atenció primària i per encàrrec a tots els centres SISCAT, en particular es proposa capitalitzar l’experiència positiva que s’ha dut a terme en les tres edicions precedents del Summer School Spanish Edition per tal d’avançar amb la creació d’una escola d’estiu de l’ICS-CatSalut.

  Potenciar la formació a grups de pacients per afavorir la seva participació activa en el sistema de salut i en particular en els Comitès d’Ètica assistencial i els d’investigació clínica, així com en les comissions o comitès que prenen decisions tant en l’àmbit terapèutic com assistencial rellevant en el sistema de salut.

  Incentivar la participació de pacients empoderats en la investigació científica i clínica de malalties cròniques, grups vulnerables com pediatria i malalties minoritàries.

  Potenciar grups de treball amb pacients i els seus familiars segons les necessitats de l’ICS i les recomanacions del CatSalut.

  Treballar des de la perspectiva de pacients i usuaris per millorar el contínuum assistencial assegurant la integració de salut amb les demandes socials i educatives d’aquests col·lectius.

  Anàlisis de necessitats formatives, d’informació i d’educació per la salut de pacients i professionals.

  Augmentar la visualització i conscienciació social i institucional d’aquests col·lectius.

  Fomentar les bones pràctiques, entre afectats, associacions i institucions de salut i professionals.

  Establir tasques coordinades entre l’ICS i el CatSalut per afavorir consolidar els objectius fixats.

 

Website Security Test