Cicle "La designació Orfe, porta d'entrada a la investigació" | 2018 Valencia

“La designació Orfe com a porta d’entrada a la investigació"


El passat 20 de setembre la Plataforma de Malalties Minoritàries i CIBERER, va organitzar,una jornada dedicada a la designació, desarrollo y accés de medicaments Orfa, a l’Hospital de la Fe de València .

En aquestA jornadA, adreçades a professionals, recercadors i representants de pacients, s’explicarà tot el procés dels medicaments orfes, des de la preparació per obtenir la designació fins a l’arribada del medicament al pacient. Es tractaran aspectes com els beneficis que ofereix la designació, la incorporació del pacient en el procés, l’interès de la indústria farmacèutica o les oportunitats per a la investigació clínica, juntament amb les experiències pràctiques de medicaments orfes que han estat designats.

Les jornada comptaran amb les ponències del Dr. César Hernández, cap del departament de medicaments d’us humà de l’AEMPS, del Dr. Josep Torrent-Farnell, responsable de l’àrea del Medicaments del CatSalut i president del Comitè Científic Assessor Extern de CIBERER, el Sr. Josep Maria Espinalt, president d’AELMHU i DG d’Alexion, i el Sr. Julián Isla, president de Fundación 29, entre d’altres.

El pasado 20 de Septiembre  la Plataforma de Enfermedades Minoritarias y CIBERER, organizó una jornada dedicada a la designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos, en el Hospital de la Fe de Valencia y en el Instituto de Biomedicina de Sevilla, respectivamente.

En esta jornada, dirigidas a profesionales, investigadores y representantes de pacientes, se explicará el proceso de los medicamentos huérfanos, desde la preparación para obtener la designación hasta la llegada del medicamento al paciente. Se tratarán aspectos como los beneficios que ofrece la designación, la incorporación del paciente en el proceso, el interés de la industria farmacéutica o las oportunidades para la investigación clínica, junto con las experiencias prácticas de medicamentos huérfanos que han sido designados.

Las jornada contarán con las ponencias del Dr. César Hernández, jefe del departamento de medicamentos de uso humano de la AEMPS, del Dr. Josep Torrent-Farnell, responsable del área del Medicamento del CatSalut y presidente del Comité Científico Asesor Externo CIBERER, el Sr. Josep Maria Espinalt, presidente de AELMHU y DG de Alexion, y el Sr. Julián Isla, presidente de Fundación 29, entre otros.

 

  Jornada Designació, Desenvolupamenti accés Medicaments Orfes 22 de novembre 2018 Valencia       
  DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ      

 

PROCESO DE DESIGNACIÓN

¿QUÉ ES UN MEDICAMENTO HUÉRFANO Y CÓMO SE OBTIENE LA DESIGNACIÓN? ¿CUÁLES SON LOS BENEFICIOS DE LA DESIGNACIÓN?
Dr. Manel Fontanet. Gerència d’Harmonització Farmacoterapèutica, Àrea del Medicament, Servei Català de la Salut (CatSalut).
¿CÓMO SE HA INCORPORADO A LOS PACIENTES EN ESTE PROCESO?
Sr. Julián Isla. President & Co-founder Foundation 29, Representante de pacientes en el Committee for Orphan Medicinal Products (COMP/EMA).
MESA REDONDA DE PONENTES Y DEBATE



DE LA DESIGNACIÓN AL PACIENTE

INVESTIGACIÓN Y DESARROLLO DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS
Dra. Arantxa Sancho López. Médico especialista en Farmacología Clínica. Servicio de Farmacología Clínica, Hospital Universitario Puerta de Hierro, Plataforma SCReN, ISCIII.
CONTINUIDAD EN EL APOYO AL INVESTIGADOR
Dr. César Hernández. Jefe Departamento Medicamentos de Uso Humano. Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).

NTERÉS DE LA INDUSTRIA EN LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS
Sr. Josep Maria Espinalt. Vicepresident AELMHU.
MESA REDONDA DE PONENTES Y DEBATE



EXPERIENCIAS EN LA DESIGNACIÓN

CASO A: DESIGNACIÓN DE LA METFORMINA PARA EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE LAFORA (EMA Y FDA)
Dr. Pascual Sanz. Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC) y CIBERER.
CASO B: SOLICITUD DE DESIGNACIÓN DEL ADALIMUMAB PARA EL TRATAMIENTO DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA
Dra. Regina Rodrigo. Hospital Universitario La Fe y CIBERER.
MESA REDONDA DE PONENTES Y DEBATE
CONCLUSIONES Y CLAUSURA



Organitzen: 

           
     

           

 

                                                                

 

     

 

 

 

 

Website Security Test