L’Associació Catalana de Fibrosi Quística estem d’enhorabona perquè finalment podem comunicar, que després d’un gran procés de gestions, hem aconseguit que les persones amb Fibrosi Quística tinguin accés per prescripció mèdica al medicament Kalydeco.
Daniel, amb només quatre anys sap ben el que cal fer perquè no li facin mal les punxades, ho porta fent des que tenia dos i ens ho explica en aquest vídeo que tracta una vegada més de desmitificar la donació de medul·la.
La recollida de dades de les històries clíniques de pacients ajudarà a entendre millor la progressió d’aquesta malaltia rara i interpretar els resultats del tractament en desenvolupament per ESTEVE i la Universitat Autònoma de Barcelona
Gràcies a la col·laboració de la Dra. María Teresa Buongiorno, en aquesta segona edició de la Guia pràctica per a professionals sobre la Distonia, s'indica el grau d'evidència científica de les recomanacions presentades.
Monografía recull de les sessions formatives del 2009 i 2010.
Llibre recull del IV Congrés Internacional de Glucogenosis UAB celebrat el 2013 amb els darrers avenços i guies actualitzades.
Conclusions finals i recomanacions dins del I Fòrum Farmacèutic: Millorar l'accés als medicaments orfes per a tots els ciutadans afectats de la UE (anglès).
Les enfermetats minoritàries: un repte per Europa.
Material sobre els Medicaments orfes a Catalunya presentat per el Dr. Torrent.
Presentació a càrreg del Dr. Juan Manuel Fontanet Sacristán sobre fites aconseguides a la UE en relació als medicaments orfes, dificultats i estratègies d'accés i experiències del comité de Tractaments d'alta Complexitat dins el CATSalut.
Edició Limitada del Reglament per a la Jornada de 'Presentación Oficial de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud' a càrreg del Ministerio de Sanidad y Política Social editada el 2.009.
Presentació a càrreg del Dr. Juan Manuel Fontanet Sacristán sobre el Marc regulatori europeu, Comité de Medicaments Orfes i Estrategies de futur.
Llistats amb relació de medicaments orfes i medicaments destinats a enfermetats minoritàries a Europa.
Llistats d'enfermetats o grups per odre decreixent de prevalencia o per número de casos publicats.
