L'atàxia de Friedreich és una malaltia neurodegenerativa que afecta principalment a la capacitat per desenvolupar moviments, ja sigui caminar, parlar, deglució, etc. agreujant-se progressivament fins a una incapacitat.
Reportatge per part de Barcelona TV als tres testimonis que van participar a la jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries que vam celebrar el passat 28 de febrer del 2014. Esperem que us agradi!!
ExPRESS 2015 es el nombre del nuevo y emocionante programa para la próxima Escuela de verano de EURORDIS. ExPRESS, acrónimo en inglés de la Escuela de verano de Eurordis de Pacientes Expertos e Investigadores (Expert Patients and Researchers EURORDIS Summer School)
En motiu del 30è Aniversari de la creació del “Centre d'Atenció Especialitzat per a nens amb pluridiscapacitat, Nexe Fundació organitza el 24 i 25 de gener de 2014, a l'Auditori de l'Edifici Docent de l'Hospital Sant Joan de Déu, unes jornades adreçades a professionals i famílies, que abordaran la temàtica de l'autonomia dels nens i nenes amb grans discapacitats.
Aquest dimecres dia 20 de novembre tindrà lloc a la Sala d'Actes de la Casa del Mar, la IV Jornada de Malalties Minoritàries a Catalunya organitzada per la Federació Catalana de Malalties Minoritàries.
ASEM Catalunya organitza coincidint amb el Dia Nacional de les Persones amb Malalties Neuromusculars, 3a Edició dels Premis "FEM PINYA", el divendres dia 15 de Novembre, al Sat teatre, a les 20 h.
El proper dia 15 de novembre és el “Dia Europeu de la Distonia”, per aquest motiu Aldec organitza a l'Hospital de Sant Pau, una Jornada dedicada a la distonia, on neuròlegs especialistes ens informen dels diferents aspectes de la malaltia...
El dissabte 5 d'octubre es celebra el "IX Congreso Internacional Científico Familiar MPS España 2013” que organitza la Federación de Asociaciones de mucopolisacaridosis y síndromes relacionados amb col·laboració de la Fundació Doctor Robert-UAB.
El proper 3 d'Octubre tindrà lloc la "IV Jornada sobre enfermedades genéticas y discapacidad", organitzada per l’Institut Germans Trias amb la col·laboració de la Fundació Doctor Robert-UAB a la UAB-Casa Convaslescència. Esteu tots convidats!!
Esteu tots convidats a participar i formar part de la NIT DE LA RECERCA que estem co-organitzant amb l’equip de BIOCOMUNICAT i que tindrà lloc al Cosmo Caixa el dia 27 de setembre.
Els propers dies 20 i 21 de setembre de 2013, se celebra a l'Aula Magna de Casa Convalescència (del recinte modernista) de l'Hospital de Sant Pau , de Barcelona , el"I Congreso Nacional de Anemias Raras y Síndromes Relacionados".
El passat 28 de Febrer vam celebrar la jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries al Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB). Gràcies per la vostre participació i desde la Plataforma comencem a treballar per la propera!!
L'associació de la Síndrome de Behçet va organitzar la Jornada Internacional de la Malaltia de BEHÇET el passat 18 de Maig del 2013.
El dimarts dia 3 de desembre i en motiu del Dia Internacional de les persones amb discapacitat, el Col·legi de Psicòlegs Oficial de Catalunya organitza una jornada per abordar el dia a dia de les persones amb discapacitats, la visió de les associacions i la col·laboració i suport del psicòlegs.
