El proper 17 d’octubre es durà a terme la 2a Jornada del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya “Compartir per Avançar”, amb la participació de pacients i professionals. Us hi convidem i us adjuntem el programa d’aquesta Jornada.
El proper dimarts 18 de febrer de 2014, l'Associació de Lluita Contra la Distonia a Catalunya (ALDEC) celebra aquesta jornada de formació. És gratuïta i dirigida a professionals, rehabilitadors, fisioterapeutes i altres professionals sanitaris.
El proper diumenge 23 de febrer, l'Associació Catalana Síndrome X Fràgil juntament amb l'escola La Salle Gràcia celebren la 1ª Passejada amb roda petita pel Districte de Gràcia.
Els dies 3, 4 i 5 d'Octubre es celebra el "X Congreso Internacional Científico Familiar MPS España 2014” que organitza la Asociación Española de MPS-Fabry i que aquest any tindrà lloc en Madrid.
Us convidem a participar a la 4a Jornada de la Síndrome de Rett, que tindrà lloc aquest dissabte dia 8 de març a les 9:30 hores i fins a les 14:30 hores, a l'Auditori de l'Hospital Teknon. Aquesta jornada oferirà informació actualitzada sobre el seu diagnòstic i tractament i abordarà el tema del model institucional d'atenció a les nenes Rett.
Els dijous dies 17, 24 i 31 de juliol de 10:30 a 13 hores, tindrà lloc a la Seu de ASEM Catalunya, unes sessions de Teràpies Assistides amb Animals de Companyia, a través de l'equip de Proyecto Tan Amigos, on ens conviden a descobrir com aquestes teràpies complementàries ens poden ajudar.
El passat 28 d'abril va tenir lloc a Amsterdam una trobada entre cuidadors i representants d'associacions amb l'objectiu de posar en pràctica les habilitats de cadascun per afrontar els reptes als quals s'enfrenta el cuidador en el dia a dia davant el patiment d'una malaltia...
La AEEG organitza el V Congrés Internacional de Glucogenosis del 4 al 8 de juny a la Universitat Autònoma de Barcelona. La inscripció és GRATUÏTA!!
Els propers dies 30 i 31 de maig, tindrà lloc al CosmoCaixa de Barcelona, les VII Jornades Tècniques que porten per títol “Interaccions Terapèutiques i educatives amb animals”.
El Grup de Treball de Malalties Minoritàries de l'Adult de l'Hospital Clínic-CIBERER organitza la "IV Jornada del Grup de Malalties Minoritàries de l'Adult: Dels aspectes bàsics a les unitats expertes" aquest divendres dia 30 de maig a l'Hospital Clínic de Barcelona.
L'atàxia de Friedreich és una malaltia neurodegenerativa que afecta principalment a la capacitat per desenvolupar moviments, ja sigui caminar, parlar, deglució, etc. agreujant-se progressivament fins a una incapacitat.
Reportatge per part de Barcelona TV als tres testimonis que van participar a la jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries que vam celebrar el passat 28 de febrer del 2014. Esperem que us agradi!!
ExPRESS 2015 es el nombre del nuevo y emocionante programa para la próxima Escuela de verano de EURORDIS. ExPRESS, acrónimo en inglés de la Escuela de verano de Eurordis de Pacientes Expertos e Investigadores (Expert Patients and Researchers EURORDIS Summer School)
En motiu del 30è Aniversari de la creació del “Centre d'Atenció Especialitzat per a nens amb pluridiscapacitat, Nexe Fundació organitza el 24 i 25 de gener de 2014, a l'Auditori de l'Edifici Docent de l'Hospital Sant Joan de Déu, unes jornades adreçades a professionals i famílies, que abordaran la temàtica de l'autonomia dels nens i nenes amb grans discapacitats.
