El dissabte 9 de març els companys d' Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH) organitzen la 5a Jornada Científica d'Atàxies de Catalunya que tindrà lloc a l’Auditori de la Casa del Mar de Barcelona, c/Albareda 1-13.
L’Associació Catalana de la Síndrome de Rett i la Unitat d’Investigació i Docència de la Teknon, organitzen la 8a Jornada Síndrome de Rett que porta per títol: “RETT. OBRINT PORTES”, el dissabte dia 7 d’abril de 9 a 14h, al Centre Mèdic Teknon.
Ens plau informar que des del servei de Psicologia d’AHUCE es portarà a terme tallers de suport psicològic dirigits a menors amb osteogènesi imperfecta.
El dimarts 3 d’abril, l’Hospital de Sant Pau i l’Asociación Española de Esclerodermia, organitza el Taller el maneig de les úlceres digitals amb pacients amb esclerosi sistèmica a les Sales Polivalents de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de 17 a 19h.
El dimarts 17 d’octubre tindrà lloc al liceu un concert benèfic a favor de la recerca en la Miastènia.
Us presentem el vídeo que ha fet l’associació de pacients i us esperem aquest dijous 29 de juny a la Jornada l'Esclerodèrmia no em traurà el somriure.
Associacions i families recolzant i compartint el Dia Mundial de Pompe. Aquest diumenge 23, tots fem pinya i tots gaudim del bàsquet!
El dissabte 4 de febrer tindrà lloc la 4a Jornada Científica d'Atàxies de Catalunya a l'Auditori de la Casa del Mar de Barcelona.
El dijous dia 22 de setembre tindrà lloc una jornada dedicada a la Fibrosis Pulmonar Idiopàtica a l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de 16 a 17:30 hores per a professionals i de 18 a 20 hores oberta a professionals i pacients.
ENERCA co-organitza el 5è Simposi Europeu de Anèmies Rares i la primera Reunió Talasemia italiana per a pacients i professionals de la salut, a Ferrera, Italia els dies 15 i 16 de Novembre.
Monografía recull de les sessions formatives del 2009 i 2010.
Llibre recull del IV Congrés Internacional de Glucogenosis UAB celebrat el 2013 amb els darrers avenços i guies actualitzades.
Conclusions finals i recomanacions dins del I Fòrum Farmacèutic: Millorar l'accés als medicaments orfes per a tots els ciutadans afectats de la UE (anglès).
.jpg)
